Acerca de la hemofilia ¿Quiénes padecen la hemofilia?
Para la mayoría de las personas que viven con la hemofilia o cuidan de una persona con hemofilia, el viaje comienza cuando descubren la naturaleza genética de esta enfermedad. Es frecuente que los futuros padres de familia con antecedentes familiares de hemofilia se pregunten si transmitirán la enfermedad a sus hijos. Para las futuras madres, descubrir que pueden transmitir la hemofilia a sus hijos es un primer paso emocional.
Las parejas que descubren que su hijo tiene hemofilia no deberían sentirse culpables. Al ser una enfermedad genética, no hay nada que la pareja podría haber hecho para evitar que sus hijos nazcan con hemofilia.
Infórmese sobre la hemofilia
Lo primero que deben hacer los nuevos padres es informarse sobre las bases genéticas de la hemofilia.
A través de lecturas, conversaciones con médicos o reuniones con otras familias que están en la misma situación, los padres empiezan a descubrir que su hijo puede tener una vida activa pese a la hemofilia. Además, aprenden que no deberían pensar en ya no tener más hijos. Si deciden tenerlos, deberían consultar a un orientador genético para averiguar si alguno de ellos es portador de trastornos de sangrado.
Las pruebas de portadores son otra evaluación importante que usan los especialistas en genética. Si las pruebas revelan una mutación en un hombre, es posible evaluar a sus hermanas, su madre y parientes de esta última, si les interesa saber si son portadoras.
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Nuevas opciones, nuevas esperanzas
En la mayoría de los casos, las parejas inician su familia sin tomar medidas especiales para no tener un hijo con hemofilia. Muchos padres que son portadores de genes de la hemofilia deciden tener hijos, pese a que saben que el niño podría tener hemofilia. Saben que lo amarán por igual, con o sin hemofilia.
Aún así, las pruebas genéticas ayudan a que los nuevos padres estén preparados para el diagnóstico de hemofilia – si su hijo hereda la enfermedad – y para descubrir si la madre también tiene niveles bajos de factor.
Otras opciones serían no tener hijos, adoptar y hacerse pruebas durante el embarazo para saber si el bebé está afectado. Existen diversos métodos de detección para dicho fin.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
