Ocho Preguntas con la Familia Matthews

Erica y Damon Matthews, quienes tienen tres hijos varones con hemofilia A grave, están comprometidos con criarlos de modo que sean fuertes, independientes y seguros de sí mismos. Posiblemente los haya conocido en la Historia principal de TFY.

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   Erica, una de las cosas que llamó mi atención en tu historia fue que hablaste de hablar con legisladores acerca de lo que es tener tres hijos con hemofilia. ¿Podrías decirme por qué es importante participar activamente en la defensa de los derechos?

   Erica: Para mí, lo importante es que los chicos tengan una perspectiva amplia. Queremos asegurarnos que sus vidas, al igual que las de otras personas con trastornos de sangrado, sean tan buenas como resulte posible. Para mí fue muy significativo que Dajon, nuestro hijo mayor, nos acompañara [cuando nos entrevistamos con los legisladores]. Vio que muchas personas trabajan tras bambalinas en toda clase de asuntos relacionados con ellos.

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   Entonces, ¿tu visión contempla que tus hijos se involucren en la defensa de derechos a medida que crezcan?

   Erica: Sí, y Dajon seguramente lo hará. Supuse que le resultaría aburrido; pero en realidad le encantó. Fue él quien me animó a que nos habláramos con nuestro senador. Me insistía: '¡Anímate, mami, vamos a platicar con el senador! Vamos a conocerlo'. La conversación fue un éxito. Y tenerlo a mi lado me tranquilizó, pues sabía que él también estaba deseoso de conocer al senador. Desde entonces, ha estado platicando a otras personas sobre su experiencia, así que estoy segura de que le resultó provechosa.

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   Mencionaste que esperas seguir participando en la defensa de derechos en lo futuro. ¿Podrías señalar algo de lo que aprendiste y que aplicarás a partir de ahora?

   Erica: Lo más importante que aprendí es que nuestros legisladores locales realmente están al servicio de la comunidad. No son esos personajes miserables que prestan oídos sordos a lo que uno tiene que decirles. En realidad, todos me parecieron muy receptivos. Nuestra experiencia fue tan positiva que la próxima vez que vaya lo haré con mucha más confianza. Ahora sé de qué se trata el asunto y a qué me enfrentaré. Me emociona saber que estamos abriendo paso a nuestros chicos.

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   Damon, cuando tu mamá se arreglaba para salir esa mañana, ¿en qué pensabas? ¿Fue esto algo en lo que habría visto que ella se involucrara?

   Damon: Definitivamente. Es una persona muy comprensiva, así que me figuré que todo saldría bien. No sé... como que estaba nerviosa. Parecía estar dispuesta a lograr que se hicieran algunas cosas. Yo estuve como siempre, apoyándola en todo.

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   ¿Qué tan involucrada está tu familia en las actividades de la asociación local?

   Erica: Lo más que podemos. Participamos lo más que podemos. Diría que participamos casi en el 80 por ciento de las actividades. Algunos de los lugares están un poco lejos de donde vivimos; pero sé que vale la pena hacer el viaje para que los chicos experimenten cosas que no necesariamente podríamos hacer. Me encanta conocer a nuevas personas y nuevas familias. Cada vez que digo que iremos a un evento relacionado con la hemofilia, los chicos se emocionan mucho. Incluso les emociona ir al hospital o al centro de tratamiento. En ocasiones, me canso mucho. Pero ellos me motivan para seguir adelante.

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   ¿En qué les beneficia el relacionarse con otras familias?

   Erica: En muchos casos, simplemente nos brinda la oportunidad de apoyar a otras familias. A veces, nos detienen y nos preguntan: '¿Cuál de ellos tiene hemofilia?' Cuando respondo, 'Los tres, y grave', me dicen, asombrados, '¿Cómo te las arreglas?' Les servimos como fuente de inspiración porque en la mayoría de los casos solo tienen un hijo con hemofilia. Ven que, sin importar lo que uno enfrente, siempre hay algo positivo en ello.

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   Creo que eso será lo que muchas personas encontrarán en esta historia: inspiración para sacar adelante la tarea que tienen en las manos. Como pareja, ¿cuándo fue la última vez que pudieron salir juntos, solo ustedes dos?

   Erica: ¡Caray! Pues fue hace mucho tiempo. Tal vez un par de meses.
   
   Damon: ¿En mi cumpleaños?
   
   Erica: ¡Claro! Tienes razón. Entonces fue hace un par de meses.

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   Damon, si piensas en todos los papás cuya esposa se esfuerza tanto por dar a sus hijos lo mejor que pueden, ¿qué consejos les darías para que se involucren y las ayuden?

   Damon: Mi siguiente paso es aprender cómo ayudar a mi mamá con las infusiones.^† Eso me permitiría ayudarla en serio. Será algo que tendremos que celebrar. Sería un gran paso para empezar a ayudarla, ya que ella es la que se encarga realmente de todo aquí, y vaya que lo hace. Es una persona muy fuerte. Le estoy muy agradecido por ser así.