Conexiones Comunitarias Joby Robinson
Coordinadora psicoeducativa, centro de tratamiento de la hemofilia, Carolina del Sur
Lo que he visto, incluso en el corto tiempo que he sido parte de la comunidad de hemofilia, es un enorme cambio de actitud, ¡del vaso medio vacío al vaso medio lleno! Recuerdo que hace 12 años, los jóvenes con quienes trabajaba preguntaban principalmente sobre programas que proveen ingresos para personas con discapacidades y hablaban de que sus abuelos la tenían, de modo que estaban conscientes de que ellos acabarían igualmente discapacitados. Se expresaban más en términos de limitaciones, es decir, de todo lo que no podrían hacer. No soñaban con el futuro.
Hoy, los avances de la terapia han puesto más cosas al alcance de las personas que viven con hemofilia, trátese de estudiar, encontrar su primer empleo o cambiar a una nueva carrera. Aunque cada individuo necesita conocer sus limitaciones personales, lo que tratamos de hacer es motivar a las personas para que descubran qué las apasiona y experimenten tantas cosas nuevas como les sea posible, de modo que puedan identificar lo que realmente les entusiasma.
Aunque trabajo principalmente con menores de 21 años, cualquier persona, sin importar su edad, se puede beneficiar con ejercicios de exploración de sí misma que la preparen para cambiar de carrera o satisfacer nuevas ambiciones profesionales, o que simplemente le ayuden a definir cuáles son sus intereses. Algunas de las herramientas útiles son el indicador de tipos de Myers-Briggs (Myers-Briggs Type Indicator), que es una prueba de inventario de la personalidad, y el inventario de intereses vocacionales (Strong Interest Inventory), el cual ayuda a que las personas definan sus inclinaciones y preferencias. Este es justo el tipo de información que se requiere para elegir una trayectoria de estudios o carrera que le genere entusiasmo.
También alentamos los programas de tutela vocacional, donde los jóvenes pasan tiempo con una persona dedicada a la carrera que les interesa y hablan con quienes tienen sus mismos intereses. Hoy, existen tantas opciones vocacionales, y tantas especialidades dentro de esas opciones, que si alguien no puede desempeñarse en un aspecto de su carrera es posible que encuentre un nicho que coincida con sus habilidades e intereses específicos.
Asistimos a muchos retiros donde los niños se reúnen con mentores adolescentes, que les hablan de decisiones saludables y de asumir la responsabilidad de sus propios cuidados médicos. En uno de los retiros más recientes, los mentores iniciaban un debate por medio de canciones populares. Una de esas canciones, “You’ll Never Surf Again,” (Jamás volverás a surfear), habla acerca de los sueños y de cómo a veces es necesario modificarlos debido a las circunstancias de la vida. Uno de nuestros mentores, Matthew Tucker, quien dirigía el discusión, preguntó a cada niño: “¿A qué sueño tuviste que renunciar?” Cuando tocó el turno a Lucas Nash, un niño de nueve años, éste dijo: “Bueno, yo no tengo que renunciar a ninguno de mis sueños.” Matthew le sonrió ampliamente, y luego lo presionó un poco para que replanteara su respuesta, pero Lucas se mantuvo firme y dijo: “No, no voy a vivir todos mis sueños.”
Joby Robinson es la coordinadora psicoeducativa de niños con hemofilia del centro de tratamiento de la hemofilia de Carolina del Sur. Por más de 20 años, ha ayudado a que jóvenes y adultos descubran qué les apasiona y decidan qué quieren hacer con su vida. Si desea más información, visite joby.robinson@palmettohealth.org.Nota:No olvide consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas. Si ocurre una lesión, comuníquese de inmediato con su médico o centro de tratamiento para recibir el tratamiento apropiado.
