Conexiones Comunitarias El Rincón de los Expertos
Joe Caronna, presidente y director general de Inalex Communications
Como padre de un niño con hemofilia, defensor de derechos y ex presidente de la Hemophilia Association of New Jersey, he tenido la oportunidad de conocer familias que pertenecen a la comunidad de trastornos de sangrado, algunas de las cuales tienen problemas de comunicación familiar.
Como sabemos, un trastorno de sangrado puede ser sumamente difícil de sobrellevar. Todos nos hemos vuelto agudamente conscientes de los obstáculos y retos que se enfrentan al atender los problemas que rodean a un trastorno de sangrado.
Los padres de niños con hemofilia tendemos a experimentar sentimientos intensos. Con frecuencia, nos vemos atrapados en las dificultades y el dolor de nuestro hijo. Cuando mi hijo nació con hemofilia grave, mi esposa y yo estábamos demasiado atemorizados como para ir a los grupos de apoyo. Al principio, creímos que no sería insoportable escuchar los problemas de otros cuando a duras penas podíamos con los nuestros. Al igual que la mayoría de las personas, nos guardamos nuestros sentimientos. Por supuesto, los problemas continuaron sin resolverse y esto aumentó nuestro estrés y angustia.
A medida que me involucré más con la comunidad de hemofilia, empecé a conocer a padres de familia y familias de todo el país. No tardé en darme cuenta de que la educación efectiva, cuando va acompañada de comunicación clara, es la clave para superar algunos de los temores y angustias que mi esposa y yo sentíamos.
Luego de participar durante años en numerosos consejos nacionales y locales, decidí ayudar a resolver algunos de esos problemas mediante la creación de una serie de programas centrados en todos los miembros de la familia que están afectados por algún trastorno de sangrado. Ofrecemos una variedad de talleres, a cargo de expertos en cada tema, no sólo para padres de niños con hemofilia, sino para todos los adultos y adolescentes que viven con la hemofilia. Estos talleres proveen educación, ideas, herramientas prácticas y estrategias para conectarse, estrechar lazos y conseguir el apoyo de amigos, familiares y el resto de la comunidad, con el fin de vivir la vida a plenitud.
Con los años, y a medida que acumulé experiencia personal en relación con la hemofilia, llegué a la conclusión de que una de las herramientas más poderosas en la comunidad es la experiencia y sabiduría que todos tenemos. Al compartir esta sabiduría y ofrecer consejos prácticos, podemos ayudar a que otras personas se fortalezcan a medida que crecen; pero la clave está en la comunicación.
Puede mantener la comunicación abierta en su familia si todos destinan unos minutos de cada día a estar juntos y conversar sin distracciones (p. ej., sentarse a la mesa del comedor después de apagar la TV y todo tipo de auriculares). A modo de ejemplo, los Caronna tenemos un juego, llamado “Mejor y peor”, que hemos jugado todas las noches, desde que tengo memoria, durante la comida. Cada uno de nosotros (Alex de 13 años, Christina de 12 años, mi esposa y yo) comparte, por turno, lo mejor y lo peor que vivió en el día. Esto nos permite identificar y compartir los buenos momentos; pero también nos brinda la oportunidad de hablar sobre lo que nos afectó negativamente durante el día.
Su centro de tratamiento es otro gran recurso, en el que puede pedir a los trabajadores sociales que le ayuden a resolver los problemas de comunicación en su familia.
Por supuesto, no existen ni respuestas mágicas ni verdades absolutas. Sin embargo, he observado que las familias que sobrellevan mejor los problemas relacionados con un trastorno de sangrado tienen varias cosas en común:
- Amplios conocimientos acerca de la hemofilia.
- Una sensación general de esperanza y optimismo, centrada en la creencia de que enfrentan su realidad sin permitir que los consuma.
- Interés en apoyar a otras familias afectadas, de modo que todos puedan brindarse ayuda y apoyo mutuos.
Más que nada, no debemos olvidar que todos somos los arquitectos de nuestro propio destino. Como miembros de la comunidad, generalmente somos los promotores más eficaces de mejores terapias, programas y leyes. En última instancia, somos la mejor fuente de apoyo mutuo, y si nos unimos encontraremos la esperanza, información e inspiración que buscamos.
En 2002, Joe Caronna fundó Inalex Communications, una compañía sin fines de lucro que ofrece educación y apoyo a todos los miembros de familias pertenecientes a la comunidad de trastornos de sangrado. A partir de entonces, Inalex Communications ha llevado interesantes programas gratuitos a más de 2,000 participantes de la comunidad de trastornos de sangrado de los Estados Unidos y Canadá. Año tras año, Baxter financia talleres y retiros de 15 días completos en todo el país, con programas diseñados específicamente para padres e hijos, hombres adultos y parejas. Si desea obtener más información sobre Inalex Communications y los talleres que ofrece, visite inalex.com. Para solicitar una copia de la serie en DVD de Inalex Productions, “A Bright Future” (Un futuro brillante), que presenta temas como: familias recién diagnosticadas, familia ampliada y cómo enseñar a los educadores, póngase en contacto con su representante de Baxter.
