Conexiones Comunitarias Laureen Kelley
Presidenta de LA Kelley Communications, Inc.
No tuve que convertirme en una verdadera defensora de los derechos de mi hijo, Tommy, hasta que su seguro de salud estuvo a punto de agotarse cuando tenía 16 años de edad. Sentí el temor que sienten muchos padres de niños con hemofilia al escuchar, de pronto, que el gran reloj que señala el fin de su seguro de salud hace tic-tac sobre su cabeza.
Nos considerábamos afortunados: teníamos un buen seguro de salud y fácil acceso al factor. Como la cobertura no me preocupaba, estaba ocupada en los problemas diarios de manejo de la hemofilia de Tommy. Antes de que me diera cuenta, ya era un adolescente. De repente, una luz se apagó y empecé a preguntarme: “¿Cuánto factor ha consumido Tommy, cuál es el costo de sus cuidados y cuánta cobertura de seguro nos queda?”
La compañía de seguros me dijo que preguntara en mi empresa de cuidados de salud en el hogar; a su vez, la empresa de cuidados de salud en el hogar me dijo que preguntara en la compañía de seguros. Finalmente, averigüé que habíamos consumido ¡cerca de 80% del límite máximo de cobertura de $1 millón! Tommy necesitaba conservar su cobertura hasta terminar sus estudios superiores, ¡al menos otros cinco años! No había manera de que los $200,000 restantes alcanzaran para cubrirlos.
Eso abrió mis ojos al mundo real de los seguros y me dejó ver lo fácil que es creer que, en cuestión de cobertura, no tener noticias significa buenas noticias. Para sobrevivir, hay mantener despierta, desde el primer día, la parte del cerebro que lleva cuenta de los seguros de salud. Como padre/madre, usted es el principal responsable de vigilar la cobertura de su hijo y de conocer al derecho y al revés los cuatro aspectos siguientes:
Su póliza de seguro
Lea su póliza cada año como si fuera la primera vez. Conozca las cuatro "C": (límite máximo de) cobertura, copagos, costo del tratamiento y (administrador del) caso. Los pagadores podrían modificar la cobertura de la póliza sin decírselo. Es su responsabilidad conocer su póliza personal.
Su explicación de beneficios
Léala, estúdiela y lleve cuenta de su cobertura y tratamientos. Archive las explicaciones de beneficios.
Dónde encontrar ayuda
Si cambian su producto o el proveedor de la terapia sin su consentimiento, pierde el empleo (y su seguro de salud), cambia de póliza o está a punto de rebasar su límite máximo de cobertura debido al tratamiento de los inhibidores, sepa a quién llamar. Empiece por llamar a la línea gratuita de asistencia con información jurídica sobre trastornos de sangrado,* al 800-520-6154.
*Creada por la asociación local de la National Hemophilia Foundation (NHF) en Texas (Lone Star Chapter) con el apoyo exclusivo de Baxter.
Qué sucede con la reforma del seguro de salud en su estado
Los cambios son rápidos y no siempre favorables. Suscríbase a eNotes de la NHF, que publica alertas al respecto. Solicite el boletín de su asociación local de hemofilia. Suscríbase a PEN, mi boletín, que publica noticias sobre seguros de salud cada trimestre. Finalmente, infórmese más a fondo sobre el programa CARE de Baxter, un gran recurso que puede ayudarle a manejar en forma proactiva su seguro de salud.
Nuestra historia tiene final feliz. Logramos contratar otra póliza y disponer de un nuevo límite máximo de cobertura de $2 millones. Ahora sé que conservar la cobertura del seguro de salud de nuestros hijos es tarea de toda la vida. Hoy soy miembro del Comité de defensa de derechos de la New England Hemophilia Association, pues quiero aprender cómo informar a nuestros legisladores acerca de las necesidades de quienes viven con la hemofilia y contribuir al esfuerzo de mi comunidad local. Aprendí que la defensa de los derechos empieza en el hogar; pero su fuerza se multiplica cuando los padres se unen para proteger a todos los menores de edad y otros pacientes de la comunidad de hemofilia, a la cual se unirán nuestros hijos algún día y cuyos beneficios disfrutarán.
Laureen Kelley es presidenta de LA Kelley Communications, Inc. y madre de un menor con hemofilia. Es autora de diez libros sobre trastornos de sangrado, fundadora y editora general del boletín Parent Empowerment Newsletter, y una ponente muy conocida en la comunidad de hemofilia. Ha trabajado como educadora de la comunidad de hemofilia durante los últimos 20 años mediante libros, boletines y talleres para padres de niños con trastornos de sangrado.
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