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Linda Belling, RN, MS, CRRN
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Joe en los Estudios Superiores
Joe empezó en una institución de estudios postsecundarios y luego se cambió a un programa de estudios premédicos.
La enfermera Linda Belling, RN, MS, CRRN, coordinadora de un programa clínico en el centro de tratamiento de la hemofilia de WNY, en Buffalo, NY, ofrece sugerencias sobre qué deben buscar los estudiantes con hemofilia en una institución postsecundaria y consejos prácticos sobre el manejo del estrés.
Manejo del estrés
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P: En cuanto al manejo de la hemofilia: ¿cómo motiva a sus pacientes para que conserven una actitud positiva?
R: Lo mejor es que no dejen de participar en las actividades del centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC). Muchos HTC ofrecen programas de capacitación para nuevos padres, clases de autoinfusión, grupos de apoyo, etc. También es recomendable que participen en actividades de las asociaciones locales, que ofrecen oportunidades de aprender más acerca de la hemofilia y ver cómo manejan otras personas las situaciones que se presentan en la familia. Las fiestas en días feriados, fines de semana familiares, programas educativos y muchos otros programas de las asociaciones locales son excelentes maneras de socializar y recibir el apoyo de otras personas que viven con hemofilia.
La National Hemophilia Foundation (NHF) ofrece muchos programas para la familia. En especial, la reunión anual es un programa de tres días que ofrece sesiones educativas para familias, con temas que van desde información básica sobre la hemofilia hasta otra más específica, como salud articular, envejecimiento, manejo del dolor, mujeres con trastornos de sangrado, etc. La NHF también patrocina al National Youth Leadership Institute (NYLI), que brinda oportunidades de liderazgo y apoyo a jóvenes (de 18-25 años) con trastornos de sangrado. Otra manera de participar y mantener una actitud positiva sería asistir, cada primavera, a los Días de Washington (Washington Days) de la NHF. Las oportunidades para mantenerse informado y participar son infinitas, y cuanto más personas participen, tanto mejor.
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P: ¿Qué recomendaciones da a sus pacientes sobre cómo limitar el estrés relacionado con el manejo de la hemofilia?
R: Todos tenemos estrés en la vida, y lo mejor que cada persona puede hacer para sí misma es identificar y atender los factores estresantes que tenga. Es fácil continuar haciendo las cosas de la misma manera simplemente porque siempre se han hecho de ese modo. La mayoría de las personas con trastornos de sangrado cuentan en su HTC con un trabajador social, quien puede ayudarles a eliminar factores estresantes para facilitarse las cosas o considerar cambios.
Algunos consejos prácticos para reducir el estrés relacionado con los cuidados de la hemofilia son:
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- Usar registros electrónicos de infusiones en el hogar para reducir el tiempo dedicado a llevar registros en papel
- Hablar con su coordinadora de enfermeras para cerciorarse de que se entiende su plan de tratamiento
También es útil mantener en un bolso lo esencial que necesitará cuando visita la sala de emergencias. Esto puede incluir una muda de ropa, una dosis de factor de emergencia, un plan de cuidados de emergencia por escrito, y dinero para el estacionamiento. Estar preparado puede evitar las prisas en caso de emergencia.
Lo más importante, si desea recibir cuidados de calidad, es trabajar en equipo con el HTC y con su familia. Visite con regularidad una clínica de cuidados integrales de la salud, lo que le brindará oportunidad de evaluar y personalizar su plan de tratamiento de la hemofilia y, por lo tanto, de asegurarse de recibir los cuidados inmediatos necesarios para conservar o mejorar su estado de salud.
Selección de una institución de estudios postsecundarios
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P: Muchas instituciones de educación postsecundaria ofrecen servicios a las personas con discapacidades, lo que incluye la hemofilia. ¿Cómo puede una persona con hemofilia informarse mejor sobre estos recursos?
R: Las escuelas de educación postsecundaria que reciben fondos federales tienen la obligación, conforme a la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación (Rehabilitation Act) de 1973 y a la Ley de Protección de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disability Act) de 1990, de suministrar medidas de ayuda y servicios auxiliares que aseguren la participación efectiva de los estudiantes con discapacidades.
Los sitios web de las instituciones de educación postsecundaria son un buen lugar para empezar a investigar qué servicios ofrecen. La mayoría de las instituciones tienen un departamento, que por lo general se llama Oficina para estudiantes con discapacidades (Office for Students with Disabilities). Una llamada telefónica y una visita a la Oficina para estudiantes con discapacidades le ayudará a identificar los servicios que la institución ofrece. Una diferencia entre las instituciones de educación secundaria y postsecundaria es que los estudiantes de nivel postsecundario tienen la responsabilidad de informar a la institución sobre su discapacidad. De este modo, la Oficina para estudiantes con discapacidades puede brindarles apoyo que garantice su acceso a los programas y servicios de la institución.
Es importante recordar que el estudiante debe registrarse ante la Oficina para estudiantes con discapacidades antes del inicio del semestre para garantizar que las adaptaciones necesarias se realicen antes del comienzo de clases. La institución solicitará documentos donde el proveedor de cuidados de la salud haga constar el diagnóstico del estudiante. Las adaptaciones y servicios ofrecidos dependen de las necesidades individuales del estudiante, lo que puede significar adaptaciones razonables para su alojamiento, programar un examen de reposición en caso de no presentarlo por motivos de salud, medios de transporte con acceso para sillas de ruedas en el campus, etc. Recurso útil — http://disabilityinfo.gov.
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P: ¿Cómo se debe relacionar una persona que tiene hemofilia con los profesores y el personal escolar?
R: Cada estudiante debe encontrar la manera de relacionarse que mejor le funcione. Es probable que al principio le sea difícil hablar con otras personas acerca de su hemofilia. Algunos estudiantes son muy extrovertidos al hablar de su hemofilia, mientras que otros prefieren ser selectivos y elegir a quién lo cuentan.
Si un sangrado le impide asistir a clases y el profesor está al tanto de su hemofilia, es probable que se comporte de forma más sensible ante la situación y le ofrezca notas en línea, le dedique tiempo adicional, etc. Además, los profesores podrían brindarle ayuda en caso de una emergencia. Si el alumno se registra ante la Oficina para estudiantes con discapacidades, es probable que tenga que presentar a sus profesores, al comienzo de cada semestre, las constancias por escrito que dicha oficina le entregue acerca de su situación.
Si lo desea, el alumno también puede conversar con el trabajador social de su centro de tratamiento de la hemofilia local y expresarle sus problemas de revelación de información.
