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Morgan Major, mamá de tres hijos, dos de ellos con diagnóstico de hemofilia A grave
Morgan Major, madre de tres hijos, de los cuales dos tienen diagnóstico de hemofilia A grave, habla sobre cómo infundir un sólido sentido de independencia a sus hijos y cómo manejar el estrés.
Cómo manejar el estrés
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P: ¿Qué consejos daría a otras familias sobre cómo manejar el estrés?
R: Mi esposo y yo siempre hemos tratado de mantener la calma y respirar profundamente durante las sesiones de infusión, los episodios de sangrado y todo lo relacionado con la hemofilia. Hemos notado a lo largo de 13 años que nuestros hijos aprenden de nuestros actos. Al reaccionar con calma en esos momentos de estrés, esperamos enseñarles cómo manejar las situaciones estresantes que enfrenten en la vida o en relación con la hemofilia. A veces, necesitamos dar un paso hacia atrás, reevaluar la situación y determinar qué causó el estrés por principio de cuentas. Aprendemos la lección e intentamos evitar que la historia se repita la próxima vez que ocurra algo semejante. Puede ser tan fácil como reducir un poco el ritmo de nuestra vida atareada y establecer prioridades. Nos esforzamos por manejar el problema de la mejor manera que conocemos, y el resto se lo confiamos a las oraciones.
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P: ¿Cómo reduce su familia el estrés?
R: Todos sufrimos estrés en la vida, y enfrentar un problema como la hemofilia puede hacerla aún más estresante; por ejemplo, visitar la sala de emergencias en Navidad para que uno de nuestros hijos reciba la infusión porque se cayó mientras disfrutaba su nuevo juguete. No queremos que nuestros hijos se enfoquen exclusivamente en su hemofilia; deseamos gozar la vida con ellos y divertirnos juntos en familia. Puesto que todos en la familia tenemos el grado de cinta negra, consideramos importante despejar la mente, dejar el estrés de la vida en casa y concentrarnos en el tae kwon do sin contacto.*
Otra característica de la familia Major es que tenemos muchas sesiones de lo que llamamos "pláticas de almohada." Estas pláticas nos permiten hablar con sinceridad, conversar y, en ocasiones, incluso reírnos de las cosas buenas y malas que nos sucedieron durante el día. No podemos cambiar la hemofilia; pero sí podemos modificarr nuestra manera de reaccionar ante las situaciones que puedan causarnos estrés.
Cómo fomentar la independencia
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P: ¿Cuándo deben empezar los padres a hablar con sus hijos para que participen en el manejo de su hemofilia?
R: Nunca es demasiado temprano para poner a los hijos en el camino hacia la independencia. Mi estrategia para ayudarlos a volverse independientes es asegurarme de que tengan los conocimientos y la confianza que necesitan para hacerse cargo de su trastorno. Una de las llaves que abren la puerta de la independencia es que aprendan a realizar las autoinfusiones. Ayudar a nuestro hijo mayor a superar su miedo y prevenir eventos inesperados al dejarlo que practicara la punción en mi esposo y en mí fue un paso que lo ayudó a estar listo, al hacerle sentir confianza antes de su primera autoinfusión†. Es invaluable enseñar a los niños la importancia de asistir al campamento, relacionarse con otras personas y comunicarse abiertamente con el personal de su HTC.
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P: ¿Cómo ayudarán a que sus hijos se vuelvan independientes, adquieran buenos hábitos y sigan su plan de tratamiento?
R: Creo que ponerles el ejemplo al cuidar su salud les ayuda a percibir la importancia que dichos cuidados tienen en la vida. Establecer prioridades y ser coherente les ayuda a adquirir buenos hábitos para toda la vida. También ha sido útil enseñarles que las acciones positivas ayudan a obtener resultados positivos. Siempre hemos dicho a nuestros hijos que seguir el plan de tratamiento es muy importante para llevar una vida sana. Descendemos de una familia que practica las artes marciales, por lo que usamos las habilidades de vida como una manera de lograr nuestras metas. Fue difícil seguir un régimen estricto de práctica y trabajo arduo para obtener la cinta negra en tae kwon do [sin contacto];* pero el resultado ha sido muy satisfactorio. Digo a mis hijos que si cumplen con su plan de tratamiento y toman decisiones correctas en cuanto a su salud mantendrán las articulaciones y el cuerpo sanos, lo que será todavía más satisfactorio.
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P: A medida que sus hijos crezcan, ¿cómo piensan hacer la transición de sus cuidados para que estos dejen de ser su responsabilidad y empiece a ser la de ellos?
R: En nuestra familia, hemos motivado a nuestros hijos para que adquieran una rutina que los ayude a medida que crezcan. Mi marido y yo hemos permitido siempre que nuestros hijos se encarguen de una parte de sus cuidados de salud. Por ejemplo, al principio algo tan sencillo como permitirles que saquen todos los suministros o seleccionen una vendita Band-Aid™ es un buen paso. Pequeños pasos como éste han facilitado la transición hacia una participación de mayor responsabilidad. Luego avanzamos a que llenaran la jeringa con el factor, realizaran la autoinfusión† y pegaran las etiquetas en el calendario o registro de infusión. Ahora, nuestro próximo paso es permitir al mayor, que ya cumplió 12, que participe con la llamada a la farmacia para colocar el pedido de su factor (bajo nuestra supervisión, por supuesto).
*Nota: No todas las actividades son apropiadas para todas las personas. No olvide consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas.
†NOTA: Su centro de tratamiento de la hemofilia o su médico deberían enseñarle cómo realizar las infusiones.
