Contactos en la Comunidad El Rincón del Experto de TFY
Nancy Hatcher, MSW, Children's Hospital Central California
La trabajadora social, Nancy Hatcher, MSW, del hospital de Children’s Hospital Central California, en Madera, CA, brinda consejos sobre cómo mantener un plan adecuado de cuidados médicos cuando los estudiantes inician los estudios postsecundarios y presenta algunas estrategias de manejo del estrés.
Manejo del estrés
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P: ¿Cuáles son algunas maneras de limitar el estrés?
R: Vivimos en una época en la que existen muchas causas de estrés, y entre ellas una importante es que un hijo o ser querido tenga un trastorno de sangrado crónico. Cuando nos sentimos abrumados, todo parece estresante. El primer paso para limitar el estrés es identificar las causas del estrés o factores en la vida, o tener conciencia de ellos. Dar un paso hacia atrás y recordar que los conocimientos, experiencia, planeación anticipada, desarrollo de conductas positivas (en oposición a las negativas) y saber a quién podemos acudir en busca de apoyo son las claves que nos permiten limitar el estrés.
Simplifique cada día lo más que pueda. Considere la adquisición de un calendario de cocina "tradicional" para anotar las actividades de cada miembro de la familia y que esté a la vista de todos. Limitar las actividades puede ayudar a limitar el estrés. El apego a rutinas diarias, dormir lo suficiente, disponer de tiempo para hacer ejercicio y aprender técnicas de relajación que le funcionen son las claves para el manejo del estrés. Compartir una comida todos los días con la familia entera no sólo aporta nutrientes físicos, sino también momentos de nutrición emocional. Sustituya la culpabilidad (que puede causar ansiedad y depresión, y aumentar considerablemente el estrés) con gratitud por sus hijos y todo lo que le ofrecen. Aprenda lo más que pueda acerca de la hemofilia: sepa cómo manejarla, planee anticipadamente las salidas familiares, y sepa qué hacer en caso de emergencia y cómo ponerse rápidamente en contacto con su proveedor de cuidados de salud. En resumen, si se fortalece de todas las maneras posibles, habrá dados pasos importantes para limitar el estrés.
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P: ¿A qué recursos puede acudir uno en busca de ayuda cuando se siente abrumado?
R: Estar consciente de los recursos a su disposición no sólo son importantes para aumentar su autoestima, confianza en sí mismo y capacidad para no solo manejar los cuidados y el tratamiento de un ser querido, sino también para que cuide de sí mismo. No tenga miedo de solicitar orientación a otras personas que puedan ayudarle. Jamás sienta incomodidad cuando llame al personal del centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) en busca de apoyo, capacitación, asistencia específica y remisiones a recursos que ofrece su comunidad. Recuerde que la hemofilia es un asunto de familia: acuda a su cónyuge o pareja sentimental, padres, hermanos e hijos en busca de apoyo, sugerencias, ayuda con los quehaceres domésticos u otras responsabilidades que puedan compartir con usted. Involucre a otras personas; sus amigos cercanos, vecinos o integrantes de su comunidad religiosa apreciarán que "cuente con ellos" cuando necesite ayuda.
Estas son otras sugerencias: las publicaciones de la NHF y otras, entre éstas TFY, contienen mucha información sobre desarrollo de habilidades de manejo del estrés personales y familiares. Lea los folletos que ofrece su HTC. La asociación o fundación local para personas con hemofilia ofrece actividades orientadas a las familias. Otros padres de menores con hemofilia se sentirán halagados de brindarle apoyo y amistad. Los trabajadores sociales y psicólogos con preparación profesional adecuada pueden proporcionarle terapia a corto- y largo-plazos para el manejo del estrés. Finalmente, y por sencillo que parezca, considere que sus tenis son una fuente de apoyo cuando se sienta abrumado. Mantenerse activo, tanto física como mental, ayuda a reducir el estrés. Incluso dar una vuelta a la manzana puede ser justo lo que necesita para relajarse, recuperar la concentración y refrescarse.
Atención médica en instituciones de estudios postsecundarios
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P: ¿A quién sugeriría como contacto de emergencia para un estudiante de educación postsecundaria?
R: Por más que el estudiante quiera "integrarse" y no revelar que tiene un trastorno de sangrado, es importante e incluso podría ser vital que tenga una persona de contacto en caso de emergencia. Esto es válido sin importar que viva en el hogar paterno y asista a una escuela local o que viaje al otro extremo del país. El contacto de emergencia puede ser un amigo cercano, compañero de habitación, consejero residente del dormitorio, uno de los padres o un pariente adulto. El contacto de emergencia debería saber dónde almacena el estudiante sus medicamentos, el factor y los demás suministros. Aunque no es necesariamente un "contacto de emergencia", el estudiante debería informar a la clínica de salud de su escuela sobre el trastorno de sangrado, para facilitar los cuidados en caso necesario.
Además del contacto de emergencia, el alumno puede aumentar su protección si usa un brazalete o cadena tipo MedicAlert, además de llevar siempre consigo una tarjeta laminada que contenga la información médica básica, como el nombre y número de teléfono de su médico. Puede colocar una copia de esa tarjeta en la guantera del automóvil. Grabe en el teléfono celular los nombres y números de teléfono del contacto de emergencia en una lista "EMERGENCIA" (es decir, "en caso de emergencia").
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P: ¿Qué deberían saber los estudiantes con hemofilia acerca de su cobertura de seguro de salud mientras están en la escuela?
R: Si todavía no ha leído la letra pequeña en la información de su seguro de salud, ¡éste es definitivamente el momento de hacerlo! Llame al representante de servicio al cliente cuantas veces sean necesarias, hasta que considere que todas sus preguntas fueron respondidas. Pida que le envíen por escrito la información para confirmar lo que le hayan dicho verbalmente. Por último, asegúrese de llevar siempre consigo a la escuela copias de sus tarjetas de seguro de salud y de beneficios farmacéuticos.
Nancy también ofrece una lista de preguntas que toda familia debería hacer a su compañía de seguros mucho antes de que comience el ciclo escolar. Si desea conocer las preguntas e imprimir una copia, visite Cómo aprovechar al máximo los estudios postsecundarios en ThereForYou.com.

