Conexiones Comunitarias El Rincón de los Expertos de TFY
Susan Zappa, RN, CPN, Coordinadora de enfermería de trastornos de sangrado del Cook Children’s Health Care System
La enfermera Susan Zappa, RN, CPN, Coordinadora de enfermería de trastornos de sangrado del Cook Children’s Health Care System, disfruta del campamento de verano tanto como los niños a los que enseña y divierte. Susan es enfermera del Camp Ailihpomeh, en Texas, y trabaja con el pequeño equipo de enfermeras que ayuda a los 130 campistas, cada verano, desde que amanece hasta que anochece (e incluso después de que se mete el sol).
Por 10 años, Susan ha ayudado a niños de apenas siete años con sus infusiones y a convertirse en jóvenes y adultos independientes.
Susan dedicó tiempo a responder nuestras preguntas sobre la importancia de los campamentos de verano.
El Rincón de los Expertos
-
P: ¿Qué es lo que más gusta del campamento a los niños?
R: El campamento de verano es la única situación en la que los niños con hemofilia se sienten igual que los demás. Es un lugar donde los niños pueden ser niños; pero en un ambiente seguro y reconfortante.
-
P: ¿Por qué recomienda el campamento a los padres?
R: Es la mejor experiencia que su hijo tendrá en la vida. Los niños que van al campamento de verano aprenden a cuidar de sí mismos y a ser independientes. Hacen grandes amistades y obtienen un magnífico sistema de apoyo, lo que podrían no tener en su vida cotidiana. También es el lugar donde los niños dan un gran paso hacia la independencia, cuando aprenden a realizar las autoinfusiones.
-
P: ¿Por qué son tan importantes las autoinfusiones?
R: Siempre digo a los niños: “¡Éste es el primer día del resto de tu vida!” En niños con diagnóstico de hemofilia grave, la autoinfusión es una manera de volverse hombres, capaces de cuidarse solos.
Por eso, en el campamento, la primera autoinfusión es una cuestión de orgullo. ¡La expresión de su cara cuando la realizan por primera vez no tiene precio!
-
P: ¿Cómo mejoran los cuidados generales de la hemofilia con las autoinfusiones?
R: Una vez que los niños inician las autoinfusiones, empiezan a hacer más preguntas, como porqué se mezcla el factor como lo hacemos y cuánto dura el factor. También les hablamos de porqué es tan importante que sigan las recomendaciones de su médico y visiten su HTC, y los alentamos a que tengan siempre en casa un kit de autoinfusión.
-
P: ¿Cómo se logra que las autoinfusiones continúen después del campamento?
R: Sabemos que una o dos autoinfusiones en el campamento no significan que continuarán realizándolas. En el campamento, llamamos a los padres para informarles cuando su hijo ha logrado realizarse satisfactoriamente la autoinfusión. Los niños necesitan mucho apoyo en su hogar, así como la oportunidad de practicar tanto como sea posible, de un modo que tenga sentido para su familia.
-
P: ¿Cómo contribuyen las autoinfusiones a su independencia?
R: Una vez que empiezan a realizar las autoinfusiones, los niños pueden ir a otros campamentos. Pueden quedarse a dormir en casa de amigos o ir a excursiones escolares. Lo mismo ocurre con los padres: ya no tienen que andar siempre de chaperones cuando su hijo pasa la noche fuera de casa ni llevarle el factor a altas horas de la noche si se queda a dormir en casa de un amigo. Las autoinfusiones liberan por igual a padres e hijos.
-
P: ¿Cómo pueden participar los adultos en el campamento de verano?
R: Nos encanta que los jóvenes y adultos vengan al campamento. Incluso si no estuvo en el campamento cuando era niño, queremos que sea un buen modelo para los niños, como orientador o en otro papel de liderazgo.
Los niños pequeños al parecer aprenden más de sus orientadores, incluso de los que están en capacitación, porque estos se identifican con todo lo que les sucede.
-
P: ¿Cuáles serían sus recomendaciones para que los niños aprovechen al máximo el campamento?
- R: Que estén preparados y con ganas de hacer tantos amigos como sea posible. Que no se preocupen por no conocer a nadie, ya que en dos segundos tendrán más amigos de los que imaginan.
- Que participen en todo lo que puedan y escojan actividades distintas de las que acostumbran realizar.
- Que planeen y tengan a la mano todo lo necesario. Si quieren usar ciertos torniquetes o vendajes, ¡que los traigan!
