Conexiones Comunitarias Motivado para aprender, decidido a triunfar
En otoño pasado, cuando Andrew Reiver se graduó de secundaria, lo hizo entre el 1% con las mejores calificaciones de su generación; hoy, realiza estudios postsecundarios en Ann Arbor, Michigan. Según él, su éxito se debe al ambiente de apoyo y tolerancia en el que creció. “Creo que la libertad que mis padres me dieron de intentar cosas por mi cuenta me ayudó a adquirir un sentido de responsabilidad, de hacerme realmente cargo de mi hemofilia,” reflexiona. “Esto también me ayudó a pensar en mi futuro.”
Andrew planea estudiar genética. Es el tipo de curso de estudio intensivo que la gente ha llegado a esperar de él; entre sus distinciones académicas están la de la National Honor Society, la de alumno distinguido de su generación de secundaria y más. Como parte de su ensayo de recepción de tales galardones, se le preguntó a qué persona, viva o muerta, le gustaría invitar a cenar, y eligió a Gregorio Mendel, el padre de la genética moderna. “La genética me interesa mucho por obvias razones,” dice en referencia a la naturaleza hereditaria de su trastorno de sangrado.
Sin embargo, el interés es todavía más profundo para Andrew, pues se relaciona con una experiencia que su familia vivió más o menos cuando le diagnosticaron la hemofilia: su abuelo materno, que entonces ya pasaba de los 70 años, reveló que toda la vida había mantenido en secreto su hemofilia moderada. “Lo que me pareció increíble,” comenta Allison, la madre de Andrew, “fue que nadie de la familia se hubiera enterado de la enfermedad de mi padre, ni siquiera mi madre.”
Los padres de Andrew quedaron muy impresionados; durante más de dos tercios de siglo, un miembro de la familia inmediata había vivido con un trastorno de sangrado sin recibir terapia. “Por un tiempo nos sentimos desolados y confusos,” recuerda Allison. Pero, a pesar de la revelación de la enfermedad de su padre, tenía que cuidar a un bebé que nació con un trastorno de sangrado. Allison, que no se dio cuenta de que era portadora de la hemofilia, sabía que la única manera de ayudar a su hijo y su padre era informarse y educar a su familia acerca de la hemofilia.
Mitchell y Allison iniciaron el viaje que debe enfrentar cada familia recién diagnosticada: aprender todo lo que implica tener un hijo con hemofilia en casa. Por Fortuna, el HTC de la familia Reiver estaba muy cerca, lo que les dio acceso al mejor apoyo posible. Sin embargo, también aprovecharon los recursos de la comunidad para obtener más información sobre cómo equilibrar la seguridad con la diversión diaria de la infancia. Asimismo, se apoyaron en los libros y otros publicaciones de Laureen Kelley como un recurso que respondió sus preguntas durante la infancia y adolescencia de Andrew.
Jugar de modo seguro
La National Hemophilia Association (NHF) elaboró una lista completa de deportes y ejercicios seguros en personas con hemofilia, llamada “Playing It Safe: Bleeding Disorders, Sports And Exercise,” Está disponible en http://www.hemophilia.org. Si desea obtener más información sobre cuáles actividades podrían ser apropiadas en su caso o el de un ser querido que vive con hemofilia, visite ThereForYou.com y haga clic en Acerca de la hemofilia. Ahí encontrará recursos y útiles consejos prácticos que le ayudarán a mantenerse activo y seguro en todas las etapas de la vida.
“Nos vimos en la necesidad de saber cómo manejar por nuestra cuenta la hemofilia de Andrew. Tratamos de no decirle simplemente "no" cuando quería hacer algo que pudiera ser peligroso,” explica Allison, “sino de dialogar con él hasta encontrar un acuerdo o solución.” Entre esos acuerdos, el que viene a la mente de Allison es cuando Andrew quiso iniciarse en la patineta o skateboard,* ya que todos sus amigos la usaban; pero se trata de un deporte que puede ser peligroso, en especial cuando se tiene hemofilia. Luego de analizar los pros y contras, la familia decidió permitir que Andrew patinara; pero con la condición de que usara siempre los protectores de codos y rodillas y el casco. “En otras palabras, tratamos de decirle que sí de una manera segura.”
Conforme pasaron los años, Andrew aprendió a dar rienda suelta a su espíritu competitivo sin dejar de escuchar a su cuerpo. Empezó a encontrar actividades que fueran más seguras para personas con hemofilia, sin dejar de satisfacer su necesidad de competir. “Algo que la hemofilia logró fue obligarme a descubrir mi afinidad por el agua. Toda la vida me encantó nadar, así que finalmente me incorporé al equipo de natación de mi secundaria y empecé a competir. La natación es excelente porque me ofrece lo mejor de ambos mundos: no representa un gran riesgo para mí y al mismo tiempo me encanta practicarla.”
Fiel a su propio estilo, Andrew no tardó en ocupar el primer lugar del equipo y sus compañeros lo nombraron capitán durante su último año. “Eso me dio gran satisfacción. La camaradería del equipo me ayudó a mejorar como persona. Y desde el punto de vista del liderazgo, fue una experiencia magnífica. Me enseñó mucho sobre cómo ser líder y dar apoyo a la gente que cuenta conmigo.”
“Son el tipo de cosas que me recuerdan lo afortunado que realmente soy. Tengo hemofilia; pero que pudo haber ser sido algo peor. Me siento agradecido de poder llevar todavía una vida más bien normal.”
Además de la natación, la tolerancia del medio en que Andrew creció le dio confianza para intentar nuevas actividades. Entre las cosas que le interesan, una de las más arraigadas en su corazón es el trabajo con los niños de Camp Baco, en Minerva, Nueva York. Durante los tres últimos años, ha sido orientador en este campamento que recibe a niños y adolescentes durante ocho semanas cada verano. Camp Baco no es un campamento para jóvenes con hemofilia, por lo que Andrew asumió la responsabilidad de informar acerca de su trastorno de sangrado al personal operativo y médico del campamento, y de decirles qué actividades eran adecuadas para él.
El director del campamento, Bob Wortman, respeta la dedicación, madurez y valentía de Andrew. “El hecho de que Andrew tenga hemofilia no ha afectado su capacidad de dar lo mejor de sí como campista y orientador. Ha educado sobre su trastorno de sangrado a nuestro personal de cuidados de la salud, que incluye a varios médicos. Lo más importante es que Andrew está atento a los problemas y presiones sociales que afectan a sus campistas y siempre trata de generar una diferencia positiva, dondequiera que esté.”
Andrew tiene dos hermanos menores, Lee y Dan. Dan, que tiene hemofilia moderada, está en el proceso de aprender a realizar las autoinfusiones. Aunque el procedimiento no le agrada, ya que le disgustan en especial las agujas, el proceso ha sido mucho más fácil para Dan porque cuenta con un hermano mayor que le ayuda. La familia Reiver se enorgullece de que durante los tres últimos años ni Andrew ni Dan se han quejado una sola vez de su hemofilia. “He podido hacer casi todo lo que he querido,” asegura Andrew.
Con dedicación y trabajo arduo, Andrew ha superado los efectos de la hemofilia en su vida. Cuando piensa en la educación postsecundaria inicial y su carrera, su visión del futuro es clara: “No puedo tener miedo a la hemofilia, porque aunque a veces podría frenarme, no afecta lo que realmente soy.”
*Nota: No olvide consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas. Si ocurre una lesión, comuníquese de inmediato con su médico o centro de tratamiento para recibir el tratamiento apropiado.
