Conexiones Comunitarias TFY se pone al día con Brandon Downey
Hoy, Brandon Downey vive su sueño. Disfruta una satisfactoria carrera en el campo de la tecnología de cómputo y está por independizarse. Además, dedica parte de su tiempo libre a ser mentor de jóvenes con hemofilia. Al igual que los mentores que le ayudaron hace años, reserva tiempo en su atareado horario para ayudar a que sus jóvenes amigos manejen los muchos retos de la hemofilia y a que tengan tanto éxito como él.
Resulta difícil creer que no hace mucho tiempo el sueño de Brandon parecía del todo inalcanzable. La historia de Brandon comenzó en el verano de 1988, cuando su madre, Pam, lo dio a luz. Llegar a fin de mes con dinero suficiente para los gastos era la máxima prioridad en la mente de Pam, que vivía en Chicago.
Agregar un hijo a esta situación hizo que todo fuera mucho más difícil.
“Pensé que estaba atravesando tiempos difíciles cuando Brandon nació,” recuerda Pam. “Sin embargo, no tardé en darme cuenta de que iban a ponerse mucho más complicadas todavía.”
La primera señal vino cuando Brandon, de seis meses de edad, empezó a tener moretones en el cuerpo incluso después de actividades de bajo impacto, como gatear. Lo llevó al hospital donde, para su sorpresa, le diagnosticaron hemofilia grave.
“Eso fue demasiado para mí,” comenta Pam. “Sentí que la vida me golpeaba con todo, en muy poco tiempo, justo cuando empezaba a acostumbrarme a la idea de ser madre. Cuando Brandon empezó a caminar, lo que significó tropiezos y caídas, empecé a darme cuenta de lo que enfrentaba realmente.”
A medida que Brandon iba creciendo, su madre tenía que esforzarse mucho más para mantenerlo seguro. Sin embargo, esto tuvo consecuencias inesperadas, pues él se rebelaba contra cualquier persona que tratara de protegerlo.
“Básicamente, me dijeron que Brandon no podía hacer nada; pero él estaba decidido a demostrar que no tenían razón,” dice Pam. Se exponía al peligro con mucha frecuencia, asumiendo riesgos que son imprudentes para alguien con hemofilia.
“Cuando recuerdo algunas de las cosas que hice de niño, apenas lo puedo creer,” asegura Brandon. “Mis amigos y yo hacíamos cosas realmente peligrosas para impresionarnos unos a otros. Y me refiero a cosas peligrosas para ellos, que no tenían hemofilia. Como meter a alguien en un carrito de supermercado y empujarlo cuesta abajo o locuras por el estilo. Eso enfurecía a mi mamá.”
Su frustración era enorme. Pam intentó proteger a Brandon una y otra vez; pero él se negaba a cuidar de sí mismo. Cuando la comunicación se interrumpió totalmente, buscaron ayuda.
“Era una madre soltera que no entendía nada y que enfrentaba una enfermedad de la que jamás había oído hablar, así que sentía que necesitaba hablar con alguien que haya estado en mi lugar,” recuerda Pam.
Buscaban a una sola persona que pudiera entender lo que les sucedía. Por medio de su asociación local, encontraron toda una red de personas, también afectadas por la hemofilia, que estaban dispuestas a ayudarles. Fue así como obtuvieron toda la ayuda que necesitaban, y mucho más. Por primera vez, Pam pudo compartir sus experiencias con otros padres que comprendían lo que le sucedía y podían ayudarla a criar a un hijo con hemofilia.
Una de esas personas fue Susan Gammerman, enfermera registrada del centro de tratamiento de la hemofilia del Children’s Memorial Treatment Center de Chicago. Fue otro miembro de la comunidad quien puso a Pam en contacto con Susan, que a su vez la conectó con toda una red de personas que podían ayudarla. Para Pam, Susan fue la “cuerda de salvamento” que la conectó con la comunidad.
“La hemofilia es un camino con altibajos,” dice Pam. “El recorrido es difícil; pero lo puede manejar si no trata de hacerlo todo por su cuenta. Hay que recurrir a la comunidad, donde existen muchas personas con las que uno puede contar. De no ser por el centro de tratamiento, no habríamos salido adelante.”
Al mismo tiempo, Brandon conoció personas de todas las edades que pudieron ver más allá de su actitud rebelde y descubrir a la persona que estaba detrás.
“He recibido muchísima ayuda de la comunidad,” asegura él. “Algunas de esas personas son mis mejores amigos.”
Una de ellas, un hombre de cuarenta y pico años con hemofilia, vio en Brandon una versión joven de sí mismo. Fue él quien orientó a Brandon en cuanto a la toma de decisiones y la presión de los amigos, lo que le ayudó a abandonar su trayectoria autodestructiva.
“Gracias a él, aprendí que cuidar de mi cuerpo es más importante que hacer reír a mis amigos,” señala Brandon. “Recuerdo que me decía: ‘Si llegaste hasta aquí fue porque tuviste suerte. Pero la suerte no es eterna. Tarde o temprano, tienes que empezar a responsabilizarte.”
Poco después, algo empezó a cambiar en Brandon: maduró. Empezó a cuidarse mejor. Dejó de rebelarse y empezó a tomar decisiones más responsables. No pasó mucho tiempo antes de que empezara a ayudar a otras personas y a trabajar con los niños pequeños con hemofilia recién llegados a la comunidad.
“Trabajo usualmente con niños pequeños y les enseño los trucos que necesitan para sobrevivir en la vida real,” explica Brandon. “Hablamos del trabajo o la escuela, o de lo que sucede en sus vidas. Saben que cuentan conmigo para escucharlos y aprenden de mis errores.” Así, de la noche a la mañana, los tiempos difíciles empezaron a quedar atrás.
Ahora Brandon tiene la ventaja de estar haciendo realidad su sueño de estudiar una carrera en tecnología de cómputo y trabajar como técnico de computadoras en los suburbios de Chicago. Ensambla unidades centrales y servidores para grandes empresas. “Esto me ayuda a mantenerme al día en cuanto a la tecnología más reciente, lo que es muy interesante para mí,” comenta. “Además, es un trabajo seguro—no ando por ahí, poniendo mi cuerpo en riesgo ni mucho menos y eso me da los beneficios de gozar de buena salud.”
Fuera del trabajo, Brandon dedica su tiempo al mayor de sus orgullos y placeres: un Nissan Maxima ’95 que sus abuelos le regalaron. Dedica la mayor parte de su tiempo libre a mejorarlo por dentro y por fuera. Para él, eso es una afición; pero para Pam es prueba del nuevo grado de responsabilidad de Brandon, que le valió una libertad lograda a base de esfuerzo.
Brandon está convencido de que su éxito se debe, al menos en parte, a algo que comprendió hace unos años. Fue entonces cuando decidió que, si iba a aprovechar su vida al máximo, tendría que empezar a ver la hemofilia como lo hace la comunidad: no como una carga, sino como una oportunidad.
“La clave es la actitud,” afirma Brandon. “Si uno permite que la hemofilia lo frene, es lógico que la sienta como la mayor carga del mundo. Pero si se tiene buena actitud, es algo que en realidad te fortalece, y de ahí viene el éxito." El primer paso de Brandon hacia la responsabilidad ocurrió a los 11 años, cuando aprendió a realizar las autoinfusiones. Hasta entonces, Pam no había logrado, por más que lo intentó, realizar por su cuenta las infusiones de Brandon. Por eso, cuando Brandon regresó del campamento para jóvenes con hemofilia sabiendo cómo realizar las autoinfusiones, ella vivió uno de sus momentos de mayor satisfacción como madre, comparable únicamente al día en que su hijo se graduó de la secundaria.
“Pensé que jamás me sentiría tan orgullosa de él como lo estuve el día en que aprendió a realizar las autoinfusiones,” comenta Pam. “Pero la graduación también fue otro gran paso adelante. Fue, de hecho, un logro inmenso para un hombre afroamericano del centro de la ciudad, con tanta presión de sus amigos.” Si se le pregunta a Brandon, la graduación no fue gran cosa.
Aprender a realizar las autoinfusiones lo ayudó a iniciar el largo proceso de asumir el control de su vida y lo preparó para alcanzar el éxito más adelante.
“Lo que sí puedo decir es esto,” dice Brandon. “Soy una persona más fuerte de lo que hubiera sido sin la hemofilia. En definitiva, soy una persona más prudente.”
Para Brandon y Pam, trasmitir su buena fortuna a otras personas es sólo parte de pertenecer a la comunidad de hemofilia. Saben lo que es sentirse solos y están dispuestos a estar al alcance de la comunidad para que otras personas no tengan que sentirse como ellos se sintieron.
“Contar con alguien que te entienda lo es todo,” asegura Pam. “Si pasa por lo que yo pasé, póngase en contacto con los miembros de la comunidad, porque no es posible lograrlo a solas. Se requiere una aldea para criar a un niño, y lo que uno necesita a veces es encontrar su propia aldea. Existen muchas personas que pueden ayudar. Lo único que tiene que hacer es pedir ayuda.”
