Conexiones Comunitarias Enardecido: El camino de Ellis hacia la defensa de derechos
Al defender sus causas, Ellis Sulser va siempre más allá del deber. Aunque de personalidad serena, cuando empieza a hablar sobre la defensa de derechos le es imposible ocultar el orgullo que siente por las comunidades con las que ha trabajado. Esto se refleja en la seriedad con que habla acerca de lograr sus metas. También se muestra en todo lo que ha logrado durante el tiempo que ha participado activamente como defensor de derechos.
Desde hace muchos años, ha ayudado a organizar jóvenes para que defiendan a quienes viven con hemofilia. Todo su trabajo habla de la firme convicción de que las personas con hemofilia deben defenderse por sí mismas y hacer que se escuche su voz, además de entender los problemas de mayor importancia para la comunidad y mantenerse al día respecto a temas importantes, como los límites máximos de cobertura de por vida de los seguros.
En 1974, los límites máximos de cobertura de por vida se fijaron en $1 millón, suma considerable en esa época y que ya no lo es tanto, luego de 35 años de inflación y aumentos en los costos médicos. En 2009, Ellis considera que es tiempo de hacer un cambio. Como persona que vive con hemofilia, ha alcanzado siete veces su límite “máximo” de cobertura de por vida.
“No se requiere mucho tiempo para gastar un millón de dólares,” asegura.
Ellis señala que algunas personas con hemofilia recurren a la discapacidad del seguro social porque no pueden seguir cambiando de empleo cada vez que llegan a un límite máximo de cobertura de por vida.
El año pasado, el Senador Byron Dorgan (Demócrata, Dakota del Norte), la Senadora Olympia Snowe (Republicana, Maine) y la Representante Anna Eshoo (Demócrata, California) del Congreso de EE. UU. presentaron el proyecto de la Ley de Protección de Cobertura de Seguros de Salud (Health Insurance Coverage Protection Act, S. 442/H.R. 1085). Esta iniciativa de ley aumenta los límites máximos de cobertura de los planes de seguro de salud privados a $10 millones, más un índice de inflación anual. Esta ley permitiría que las personas con trastornos de sangrado y otros padecimientos crónicos conserven su cobertura privada y no tengan que recurrir a mecanismos de asistencia pública, como Medicaid o los fondos estatales de alto riesgo.
Ellis apoya al 100% este proyecto legislativo.
“Estoy a favor del incremento del límite máximo de cobertura en paralelo con el aumento en el costo de la vida. Sin embargo, sería todavía mejor que desaparecieran los límites máximos de cobertura de por vida. De una u otra manera, el tratamiento será cubierto.”
En su larga experiencia como defensor de los derechos de quienes viven con hemofilia, Ellis ha promovido varias iniciativas dirigidas a solucionar los retos que enfrenta su comunidad.
También ha trabajado a favor de otros grupos, en áreas que van desde ayudar a las personas que viven con hepatitis hasta aumentar la conciencia pública sobre la donación de órganos y los niños desaparecidos. Cuanto más se involucra, más se da cuenta de lo poderosa que puede ser su voz. Sin embargo, no siempre tuvo ese poder para expresarse.
En la década de 1960, mientras crecía en Fairfax, Virginia, el joven Ellis pasaba tres o cuatro días de la semana en el hospital. Cuando no estaba hospitalizado, pasaba la mayor parte del tiempo en una silla de ruedas, debido al sangrado crónico en su rodilla izquierda. Debido a esta incapacidad, muchas personas suponían que también tenía problemas de desarrollo. “Viajaba en un autobús especial y asistía a una escuela especial, donde los maestros ni siquiera se esforzaban en enseñarnos gran cosa,” recuerda.
Ellis tuvo la fortuna de que sus padres lo defendieran enérgicamente para que recibiera una buena educación.
“Mi padre fue mi defensor,” comenta. “Él quería saber porqué yo estaba en una silla de ruedas si sólo tenía problemas en una pierna. Gracias a eso, los médicos me levantaron de la silla de ruedas y me pusieron muletas, lo que me permitió regresar al sistema de escuelas públicas generales.”
Sin embargo, ese no fue su único reto; cuando estudiaba la secundaria, Ellis enfrentó grandes dificultades para obtener empleo.
“Si presentaba mi solicitud de empleo en la gasolinera local, al verme en muletas me decían: No puedes trabajar aquí.”
Finalmente, Ellis tuvo una oportunidad cuando su padre, que tenía un amigo que trabajaba para Distributive Education Clubs of America (DECA), le ayudó a conseguir un empleo en la oficina de correspondencia de esa organización a la edad de 17 años.
Ellis trabajó en DECA durante los 20 años siguientes y ascendió hasta llegar al puesto de gerente de operaciones, con dos departamentos a su cargo. Cuando DECA se enteró de que Ellis estaba infectado por el VIH, su supervisor en ese entonces creó una beca escolar de liderazgo que lleva su nombre. El impacto en los becarios fue asombroso: muchos se sintieron tan motivados por la historia de Ellis que se dedicaron a trabajar con quienes enfrentan retos en su vida cotidiana no sólo en la comunidad de hemofilia, sino también en otras. Impresionado e inspirado, Ellis empezó a buscar otras oportunidades de motivar a la gente para que asuma el control de los retos que enfrenta.
En 1994, Ellis y un grupo de amigos fundaron una farmacia de especialidades centrada en los trastornos de sangrado. Se dieron cuenta de que podían hacer aún más para ayudar a las personas con hemofilia. “Una de las cosas que queríamos hacer,” explica Ellis, “era ayudar a nuestra comunidad. Cuando nos reunimos con el Vocero de la Cámara de Representantes, Newt Gingrich, nos dijo que buscáramos fondos dentro de nuestra propia comunidad para ayudar a nuestra gente. Y lo que decidimos hacer fue fundar una compañía que tuviera una imagen positiva en la comunidad.”
Además de luchar por un cambio en los límites máximos de cobertura de por vida, Ellis trabaja como voluntario en el programa anual de líderes del futuro (Future Leaders Program) del Hemophilia Council of California, una sesión de capacitación que dura dos días y educa adolescentes en cuanto a los problemas que se debaten en la Asamblea General de California y les brinda la oportunidad de hablar con los legisladores de su estado. Él ve la sesión de capacitación como una excelente manera de desarrollar a futuros defensores de derechos.
“Necesitan ser defensores de su propia enfermedad para narrar su historia a su asambleísta o senador en la legislatura estatal,” explica. “Algunas personas sienten miedo de abrirse ante sus representantes. Piensan que los políticos están en una posición superior y no se interesan en la gente; pero eso es totalmente erróneo. Los representantes quieren escucharnos porque necesitan entender de qué modo las leyes afectarán nuestra vida.”
Ellis habla apasionadamente sobre la importancia de la vigilancia constante y trabaja con la Hemophilia Federation of America para dar seguimiento a los diversos proyectos de ley que se han presentado en todo el país respecto a la hemofilia, los productos derivados de la sangre y los centros de tratamiento.
“Cuando me preguntan qué se puede hacer, les digo que aprendan. Que aprendan todo lo que puedan sobre su hemofilia. Esto les dará el poder necesario para no permitir que otras personas dicten los cuidados que reciben. Luego, pueden pasar al siguiente nivel y participar en sus asociaciones locales, la mayoría de las cuales tienen comités de relaciones con el gobierno. Al hacerlo, cuidarán de sí mismos y devolverán algo a la comunidad.”
En el plano personal, Ellis encuentra satisfacción en su trabajo al asegurar que los problemas que afectan a la comunidad de hemofilia estén representados debidamente ante los legisladores; pero recuerda con frecuencia a las personas que lo pusieron en el camino de la defensa de derechos.
“Siento que hablo a nombre de las muchas personas que han sufrido antes que yo. Las recuerdo siempre que trabajo en algún asunto. Fueron ellas quienes me enardecieron inicialmente respecto a la defensa de derechos. Después de tantos años, puedo decirles que sigo enardecido.”
Si desea información sobre otros recursos que le ayuden a capacitarse como defensor de derechos, visite ThereForYou.com.
