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Superación de retos en la familia Major
Es poco común encontrar una familia que se enorgullezca de tener un miembro que ha sido dos veces campeón estatal de golf, cuatro cintas negras y una cinta verde Tiny Tiger en tae kwon do, y atletas que incursionen en deportes que van desde la natación hasta el golf, sobre todo cuando dos de los atletas tienen hemofilia grave.*
Sin embargo, la familia Major dista de ser común.
Esto se debe a que han encontrado la forma de aprovechar al máximo la vida con hemofilia al mantenerse activos y unidos.
De los tres chicos, Micah, de 10 años, y Madden, de 4, tienen hemofilia; Mason, de 7, no la tiene. Sin importar que estén practicando deportes, sentados a la mesa para comer o realizando las infusiones de factor, la familia Major hace todo en equipo.
La familia Major no siempre fue así de activa. Al igual que muchos padres de niños con hemofilia grave, al principio Trés y Morgan centraron inicialmente su atención en la hemofilia. “Si hay que ser sinceros, los primeros años con la hemofilia pueden ser más difíciles para los padres que para los hijos,” confiesa Trés. “Éramos muy protectores.”
Fue sino hasta que asistieron a un evento de hemofilia en compañía de otras familias cuando vieron a niños con hemofilia que estaban activos y se divertían. En ese momento, decidieron tomar el control y enfrentar juntos los retos.
“Después de un tiempo, la hemofilia se convirtió simplemente en un problema que teníamos que enfrentar,” dice Trés. “Todas las familias tienen problemas, sean de salud o económicos. Éste es sólo uno de los nuestros.”
¿Cómo enfrenta la familia Major estos problemas? En equipo. “Es más probable que la familia haga algo si todos lo hacen juntos,” afirma Trés.
Antes de tener hijos, Trés y Morgan tomaban clases de tae kwon do. Cuando diagnosticaron la hemofilia en Micah, consideraron que esas clases eran una de las muchas cosas para las cuales ya no tendrían tiempo, y poco a poco dejaron de asistir a ellas.
Sin embargo, sabían de la importancia de que los chicos estuvieran activos, por lo que finalmente los inscribieron para que tomaran sus propias lecciones. Ver el entusiasmo y la disciplina cada vez mayor por parte de los niños hizo que Trés y Morgan quisieran participar nuevamente. “Los chicos empezaron a volverse muy competitivos e íbamos a verlos tres o cuatro veces por semana. Le dije a Morgan, “¿por qué estamos aquí sentados, mirando?”
“Cuando los chicos participan, usan el equipo de protección recomendado: protectores para pies, manos, pecho y cabeza, pieza bucal y mascarilla.”
“Tomamos la seguridad en serio. Micah y Madden combaten bajo la supervisión directa de uno de nuestros instructores, y lo hacen con contacto ligero o sin contacto, sólo para cumplir los requisitos de avance al siguiente nivel. No combaten en los torneos porque es demasiado difícil controlar las condiciones si compiten contra niños que no conocemos; pero sí participan en las competencias de formas, sin contacto. Los propietarios de la escuela están al tanto y vigilan estrechamente su seguridad; también su hematólogo está enterado y aprobó el programa en que participan.”
Hoy, la familia Major tiene cuatro cintas negras. Incluso Madden, de 4 años, es cinta verde “Tiny Tiger”. El horario de la familia Major no siempre es fácil, sobre todo con tres activos niños viviendo bajo el mismo techo. Dedican mucho tiempo a llevar y traer constantemente a los niños y sus amigos de una a otra práctica deportiva o torneo de golf.
Trés también se involucra con frecuencia. Es presidente de la Louisiana Hemophilia Foundation, participa en torneos de golf de padres e hijos con Micah, el mayor de sus hijos, y también dedica tiempo a dar clases de tae kwon do con Morgan.
Con tantos compromisos que atender, la familia Major viaja frecuentemente. Debido a eso, han enfrentado situaciones en las que tienen que realizar la infusión en sus hijos bajo circunstancias no muy favorables. Por ejemplo, recuerdo la ocasión en que Micah recibió un golpe en la cabeza durante un partido de béisbol.
“Una pelota de foul voló hacia donde él estaba,” dice Trés. “De todos los niños a los que pudo haber golpeado, tuvo que ser a él, por supuesto. Le dio justo en la cabeza.”
Cuando esto ocurrió, cada miembro de la familia participó en sus cuidados. Morgan llamó al hospital mientras conducía para avisar que iban en camino. Mientras tanto, en la parte trasera del automóvil, Trés ayudaba a Micah con la infusión. Mason mantenía a todos en calma, mientras que Madden los entretenía.
“Cuando Micah recibió el golpe, le hicimos la infusión de inmediato y lo llevamos a toda prisa al hospital,” dice Morgan. “Estaba molesto porque tuvo que dejar el partido; pero, al final, todo salió bien. Me sentí muy orgullosa de él porque sabía que administrar el tratamiento de inmediato. Ya saben cómo son los niños: suspiran y te dicen, ‘¡Ah! ¿No podemos hacerlo más tarde? Pero él supo que eso era lo necesario y colaboró con nosotros.”
En el caso de los Major, este tipo de retos es cada vez más frecuente. Por lo tanto, han diseñado un sistema para enfrentar los problemas en equipo, que recomiendan a todas las personas que viven con hemofilia.
“Vivimos, jugamos y decidimos en equipo,” explica Morgan. “Es una regla que tenemos: si uno de nosotros necesita la infusión, la realizamos, y punto. Es una fórmula que ha funcionado una y otra vez a la familia Major.
Al ser una familia de atletas, no debe sorprender que enfrenten la vida en equipo. Con el pasar de los años, Trés ha gozado al ver que sus hijos han aprendido a centrarse menos en vivir con la hemofilia y más en simplemente vivir.
Otro motivo de orgullo para ellos es la capacidad de sus hijos para mantener una actitud positiva. Hace poco, Micah y Mason jugaban a darse pases con un balón de fútbol americano en el jardín de la casa. Micah señaló que Mason, que no tiene hemofilia, podía jugar a fútbol americano con tacleadas, y que a él también le gustaría hacerlo.
“De vez en cuando se siente así; pero es fácil volver a encauzarlo,” comenta Trés. “Basta decirle: ‘Micah, ve todo lo que puedes hacer.”
És esta actitud lo que permite a la familia Major no perder jamás de vista lo que realmente importa.
“Cuando envejezcamos, posiblemente no recordemos siquiera los moretones y sangrados,” apunta Trés. “Lo que sí recordaremos serán los partidos de béisbol, las clases de artes marciales, nuestro triunfos y derrotas, y el tiempo que hemos pasado juntos.”
Artes marciales (karate, kung fu o tae kwon do). Estudie cualquiera de estas formas bajo supervisión Es aceptable la práctica disciplinada de los movimientos precisos, lo que incluye golpes, puñetazos, bloqueos defensivos y patadas. No se recomienda el combate de competencia, contacto intenso o romper objetos.
Citas tomadas de Playing it Safe: Bleeding Disorders, Sports, and Exercise. Una publicación de la National Hemophilia Foundation.
*Nota: No olvide consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas. Si ocurre una lesión, comuníquese de inmediato con su médico o centro de tratamiento para recibir el tratamiento apropiado.
