Conexiones en la Comunidad Tres Bendiciones Increíbles
Según los padres de estos chicos, la fortaleza y resistencia cotidianas de sus hijos es inspiradora.
Cuando Dajon Matthews, su hijo de 11 años de edad, practica la batería, se enfoca en el ritmo. Cuando Dalen, su hermano de 7 años, ve el fútbol, se enfoca en el juego. Y cuando Darae, su hermano de 6 años, pinta o disfruta los juegos de mesa, se enfoca en pasarla bien.
Los tres hermanos Matthews padecen hemofilia A grave. No obstante, para ellos, tener hemofilia es sólo una parte de la vida. Y no su principal punto de enfoque. En vez de eso, piensan en divertirse y en las muchas oportunidades que tienen a su alcance.
Sus padres, Erica y Damon, afirman que la actitud excepcional y la perspectiva positiva de sus hijos son totalmente innatas. Sin embargo, cualquiera que hable con esta pareja detecta, de inmediato, que sus soluciones creativas a todos los retos de la vida son una de las principales razones de que los chicos estén felices y saludables.
“Mi sobrino de 17 años tiene hemofilia grave”, comenta Erica. “Solía acompañar a mi hermana cuando lo llevaba al hospital. Pero fue como un choque enterarme de que Dajon tenía hemofilia”.
Los dos hermanos de Dajon pronto se le unieron, ya que ambos padecen de hemofilia. Erica y Damon se esforzaron en no preocuparse constantemente por sus hijos, se mantuvieron optimistas cuando los chicos tenían problemas en las articulaciones, y manejaron la sensación de culpa que tenían al establecer los límites necesarios.
“Son niños”, decía Damon. “Quieren jugar al fútbol.* Quieren montar la patineta.* Una de las cosas más difíciles es imponerles límites, y consolarlos cuando desean hacer algo que no podemos permitirles”.
Los dos sintieron ansiedad por la afección de sus hijos y frustración por imponerles límites. Pero decidieron canalizar estas emociones. Aprendieron lo más que pudieron acerca de la hemofilia. Procuraron establecer una relación estrecha con el personal del centro de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) del Children's National Medical Center, en Washington, D.C. Además, forjaron una sólida conexión con su asociación local.
Más que nada, transformaron el reto en creatividad constante y diversión en todo lo que hacían en familia.
“Simplemente, hacemos que las cosas funcionen”, asegura Erica. “A los chicos les encantan las sorpresas ocasionales, incluso cuando están en el hospital. En general, logramos hacer de cualquier cosa algo divertido”.
Para la familia Matthews, estar unidos significa, automáticamente, que la actividad en cuestión sea divertida. Los chicos realizan con gusto tareas de mejoramiento del hogar, como cuidar del jardín y pintar la casa. Se desconectan de las tareas de infusión y se turnan para mezclar el factor. Incluso sobrellevan mejor los períodos de recuperación y hospitalización al compartir juegos de mesa divertidos y deliciosas golosinas Slurpees®.
Cuando de tiempo de juego se trata, Erica y Damon procuran que las cosas sean seguras y económicas. Sobre esa base, dan rienda suelta a su creatividad. A los chicos les encanta jugar la versión de “quemados” de su papá, con una gran pelota de ejercicio inflable.* Jamás dejan ir la oportunidad de jugar en el parque de su barrio. También les gusta ver los encuentros de lucha libre, que luego imitan* protegidos por la suavidad del sofá y la alfombra.
Desde luego, cada uno de los chicos tiene sus propios intereses y aficiones. Dajon adora la música. Dalen prefiere los deportes* y salir de compras. A Darae le encantan el arte y los juegos. Juegan juntos y pelean de vez en cuando, como todos los hermanos. Sus padres estimulan su camaradería, concilian sus pleitos y apoyan sus preferencias individuales.
Cuando Dalen empieza a hablar de jugar fútbol* o Dajon expresa su interés en ser oficial de policía algún día, Erica y Damon procuran redirigir sus sueños en vez de frenarlos.
“Tratamos de recordarles que hay unas cuantas cosas que no pueden hacer, si bien existen muchas otras que sí pueden realizar”, explica Erica. “Procuramos enfocarnos en lo positivo y en ofrecerles muchas alternativas. Quizá Dajon no pueda ser oficial de policía. Pero podría ser muchas otras cosas relacionadas con el cumplimiento de las leyes o la justicia, que lo ayudarán a lograr sus sueños.”
Los Matthews ponen el ejemplo a sus hijos al mantenerse positivos y concentrados, sobre todo en lo referente a la hemofilia. Parte de ese ejemplo se relaciona con la defensa de sus derechos.
Como parte del equipo de su asociación local, este año Erica narró, ante el Congreso de los Estados Unidos, su experiencia personal de criar a tres chicos con hemofilia. Destacó que la hemofilia, como sucede en otras personas, es diferente en cada uno de sus hijos. Dajon también pudo participar, lo que representó la mejor parte para Erica.
“Quiero que los chicos sepan que todas las actividades de la asociación local, así como las emocionantes ocasiones en que nos reunimos con nuestros legisladores, tienen una razón de ser”, dice Erica.
“Expliqué a Dajon que presentarme a declarar ante el Congreso fue algo que hice para que él, sus hermanos y otros chicos como ellos tengan una vida mejor. Y que a medida que crezca, tendrá que defender sus derechos por cuenta propia. Fue una magnífica experiencia de aprendizaje”.
Hoy, Dajon, Dalen y Darae son felices. Según los padres de estos chicos, la fortaleza y resistencia cotidianas de sus hijos es inspiradora.
“Una vez que lo superas, sigues adelante con la vida”, comenta Erica. “Aunque los chicos padecen hemofilia, mantienen una actitud positiva prácticamente ante todo. Son mi fuente de fortaleza”.
*Nota:No todas las actividades son apropiadas para todas las personas. No olvide consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas. Si ocurre una lesión, comuníquese de inmediato con su médico o centro de tratamiento para recibir el tratamiento apropiado.
