Seguros de salud y defensa de derechos Defensa de la salud:
usted puede marcar la diferencia
¿Qué es la defensa de derechos?
Como persona que vive con hemofilia, mantenerse informado sobre la legislación actual en materia de cuidados de la salud puede influir de modo significativo en el nivel de sus cuidados y su calidad de vida.
Por ejemplo, las personas con hemofilia en el estado de Nueva Jersey tienen acceso a seleccionar la terapia de hemofilia que prefieran. Este nivel de cuidados es resultado directo del cabildeo local y las acciones que ha realizado la Hemophilia Association of New Jersey (HANJ) en nombre de la comunidad de hemofilia para asegurar que los pacientes con hemofilia tengan opciones, acceso a cuidados de la salud integrales y reembolso adecuado.
En cada comunidad, existen oportunidades para que las personas a quienes les preocupa la hemofilia marquen la diferencia. En esta página encontrará información sobre diversas maneras en que puede participar en la lucha por la defensa de sus derechos. También encontrará información sobre organizaciones de hemofilia y los recursos disponibles para que su trabajo tenga éxito.
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¿Qué es la Defensa de Derechos en la Hemofilia?
Defensa de los derechos significa apoyar una causa mediante una petición o argumentación a su favor. La defensa de derechos puede ser tan sencilla como asegurarse de que usted, como individuo, reciba los cuidados que quiere y necesita, es decir, sea su autodefensor.
Sin embargo, para muchas personas, la defensa de derechos tiene mucho mayor alcance: ser defensor de los derechos de la comunidad de hemofilia. En el caso de la hemofilia, la defensa de derechos puede significar trabajo con legisladores, agencias reguladoras, compañías de seguros u organizaciones de cuidados de la salud. El trabajo de defensa de los derechos puede ser local, estatal o nacional. Sin importar su alcance o nivel, cualquier trabajo de defensa de derechos en la hemofilia incluye varios pasos importantes.
Paso 1: Informarse.
El primer paso de cualquier tipo de defensa de derechos es el aprendizaje. Reúna toda la información que pueda acerca del tema. No olvide que el mundo de la hemofilia está en constante cambio, así que es necesario seguir aprendiendo. Mantenerse informado es un proceso continuo.
¿Cómo Empezar? En este sitio web encontrará mucha información y enlaces con numerosas fuentes confiables, tanto en línea como impresas. Su organización local o estatal de hemofilia también puede ayudarle con datos sobre las investigaciones más recientes en una amplia variedad de temas médicos, políticos y financieros relacionados con la hemofilia.
Paso 2: Identificar Recursos Sobre Hemofilia
A medida que se informe, empezará a identificar recursos que pueden facilitar sus esfuerzos de defensa de derechos. Si está preparando una iniciativa legislativa, verá que una campaña legislativa exitosa requiere coordinación estratégica.
Las asociaciones y organizaciones locales de hemofilia podrían estar en una posición inmejorable para coordinar estos esfuerzos, al asegurarse de que consumidores, profesionales de cuidados de la salud y proveedores médicos participen activamente en el proceso.
El evento 'Washington Days' (Días en Washington), que es la conferencia legislativa anual de la National Hemophilia Foundation (NHF), ofrece muchas maneras de informarse sobre el proceso legislativo y participar en él. Este evento incluye reuniones con legisladores, juntas informativas y de actualización educativa, y sesiones de capacitación en defensa de derechos.
Paso 3: Iniciar actividades de Defensa de Derechos Relacionados con la Hemofilia
El panorama de la legislación, reembolsos de seguro y avances médicos relacionados con la hemofilia evoluciona de manera constante. En vista de todos estos cambios, hoy es más importante que nunca participar en la búsqueda de soluciones y en asegurar opciones para la comunidad de hemofilia.
Para ayudarle a actuar, le presentamos una lista de enlaces con recursos confiables. Su viaje hacia la defensa de derechos puede empezar con un simple clic.
- Si busca enlaces con fundaciones de hemofilia sin fines de lucro e internacionales, visite la sección Organizaciones de Hemofilia en ThereForYou.com.
- Si desea más información sobre legislación en materia de hemofilia y maneras de seguir participando en la defensa de los intereses de la comunidad de hemofilia, visite el sitio web de la HANJ.
- Si desea información o inscribirse en Washington Days (Días en Washington), visite el sitio web de la NHF .
Nota: Le ofrecemos estos enlaces para su conveniencia. Sin embargo, llevan a sitios web externos cuya creación, administración o mantenimiento son totalmente ajenos a Baxter. Baxter no es responsable de las opiniones o recursos terapéuticos contenidos en esas páginas web externas ni las apoya necesariamente.
