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Seguros de Salud y Defensa de Derechos Defensa de Derechos en Materia de Hemofilia: Cómo Convertirse en Defensor


 


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Cuanto más aprenda sobre hemofilia y seguros, mejor podrá defender sus derechos.

Aquí encontrará información que le ayudará a mantenerse al día en cuanto a esfuerzos legislativos y de defensa de derechos relacionados con la cobertura de la hemofilia.

Conviértase en su Mejor Defensor

Usted puede ser su mejor defensor a nivel individual y comunitario. Los siguientes sitios web le ayudaran a obtener mayor información sobre cómo puede participar en iniciativas locales y nacionales para la defensa de sus derechos:

  • National Hemophilia Foundation, Inc. (NHF)

    National Hemophilia Foundation, Inc. (NHF):

    El sitio web oficial de la NHF incluye mucha información, apoyo y recursos relacionados con la hemofilia. La NHF es una gran fuente de información para individuos y familias que viven con hemofilia.

  • The Hemophilia Federation of America (HFA)

    The Hemophilia Federation of America (HFA):

    La HFA es una organización nacional de defensa de derechos sin fines de lucro, creada para personas con trastornos de sangrado y sus familias. Entre otras actividades, la HFA patrocina programas educativos y de recaudación de fondos, vigila las acciones del gobierno y la industria, y genera conciencia en la comunidad de trastornos de sangrado.

  • Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA)

    Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA):

    Como representante mundial de la industria de recolección y terapias de plasma sanguíneo, la PPTA colabora con organizaciones de pacientes, legisladores, organismos reguladores y otras entidades interesadas en la atención de los problemas fundamentales que afectan a la industria y a los pacientes que dependen de la terapia con proteínas del plasma. La fuerza de la PPTA está en su membresía.

  • The Henry J. Kaiser Foundation:

    The Henry J. Kaiser Foundation:

    The Henry J. Kaiser Family Foundation es una fundación privada sin fines de lucro que se dedica a atender los principales problemas de cuidados de salud en los Estados Unidos. La Fundación es voz y fuente independiente de información y análisis para legisladores, medios de comunicación, la comunidad de cuidados de la salud y el público en general. La Fundación no tiene relación alguna con Kaiser Permanente ni con Kaiser Industries.

  • The Committee of Ten Thousand (COTT)

    The Committee of Ten Thousand (COTT):

    El COTT es una organización de defensa de derechos y difusión que se dedica a ayudar a que los miembros de la comunidad de personas con VIH/SIDA puedan tener una vida más larga y activa. La mayoría de sus miembros son pacientes con hemofilia que se infectaron con el VIH o contrajeron el SIDA debido al uso de productos de sangre contaminados.

La NHF patrocina una conferencia nacional anual de defensa legislativa de derechos, llamada 'Washington Days' (Días en Washington). En esta conferencia, puede unirse a otros para solicitar apoyo financiero para centros de tratamiento, eliminar los límites máximos de cobertura de por vida de las pólizas de seguro de salud privadas y exigir que Medicare pague en forma adecuada el factor de coagulación.

Visite el Centro de Defensa de Derechos, Advocacy Center, en el sitio web de la NHF, para obtener más información sobre 'Washington Days'.

Washington Days (Días en Washington)

Obtenga más información sobre recursos de defensa de derechos relacionados con la hemofilia

Vea en cinco minutos cómo puede marcar la diferencia mediante una visita al centro de acción legislativa en línea de la HFA. Este sitio le ayudará a informarse mejor sobre sus funcionarios electos, problemas y marcos legislativos actuales, elecciones y candidatos políticos, y medios de comunicación. Pregunte en su centro de tratamiento sobre los Talleres Interactivos de Defensa de Derechos del consumidor que patrocina Baxter.

También puede unirse al comité de asuntos gubernamentales de su asociación local o crearlo.

Si desea más consejos sobre cómo administrar los costos de su seguro de salud, comuníquese con su centro de tratamiento local.

Sitio web de HFA

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