Seguros y Defensa de Derechos Acerca de National Hemophilia Foundation (NHF)1
Establecida hace 60 años, la NHF es la mayor organización de hemofilia en los Estados Unidos y cuenta con decenas de asociaciones locales en el país. La NHF está dedicada encontrar una cura para todos los trastornos de sangrado y a mejorar la calidad de vida de las personas que los padecen. Para lograr dicha meta, la NHF trabaja con agencias gubernamentales, organizaciones nacionales y locales, y voluntarios.
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Los programas y servicios de la NHF se dividen en tres grandes áreas: educación, defensa de derechos e investigación. Entre ellos, se incluyen:
Educación Sobre la Hemofilia
- HANDI (Red para la difusión de información sobre hemofilia y VIH/SIDA), es considerado como el centro de recursos informativos sobre trastornos de sangrado, proporciona publicaciones y artículos relevantes, respuestas a preguntas, y remisiones a recursos a la comunidad y al público en general. Puede comunicase con un especialista de HANDI si llama (sin costo) al 800-42-HANDI, de lunes a viernes, de 9 a. m. a 5 p. m., hora del Este.
- La reunión anual de NHF es la mayor y más completa conferencia nacional sobre trastornos de sangrado para proveedores médicos y consumidores.
- Gira de la NHF: NHF patrocina una serie de reuniones anuales que se llevan a cabo en diversas ciudades de los EE. UU. Los programas incluyen presentaciones, que imparten pacientes, familias y profesionales de cuidados de la salud, sobre la información más reciente de interés para la comunidad de hemofilia.
- Publicaciones: NHF ofrece muchas publicaciones educativas, lo que incluye decenas de panfletos y folletos, muchos de ellos disponibles en inglés y en español. NHF también publica la revista bimestral HemAware, con artículos de interés para consumidores, proveedores de cuidados de la salud y otros miembros de la comunidad de trastornos de sangrado. HemAware incluye secciones especiales, como HemAware Jr. para chicos (HemAware Jr. for Kids) y Médico HemAware (HemAware Clinician).
- El sitio web de NHF ofrece a las personas con hemofilia muchos recursos valiosos, como los grupos de discusión en línea. NHF patrocina también el sitio web NHF Youthworld, dirigido a menores con hemofilia.
- NHF e*Notes es un servicio en línea, basado en el correo electrónico, que envía las noticias más recientes e información de interés para la comunidad de trastornos de sangrado.
Defensa de Derechos en Casos de Hemofilia
NHF utiliza su sólida presencia nacional para defender la salud y seguridad de las personas con trastornos de sangrado mediante políticas públicas y acciones legislativas y de defensa ante el gobierno, la industria y organizaciones aliadas.
Durante 'Washington Days' (Días en Washington), NHF patrocina la conferencia anual de defensa legislativa, donde se encuentran miembros de la comunidad de hemofilia para reunirse con legisladores, se ofrece educación sobre iniciativas actuales del Congreso y capacitación para desarrollar habilidades de promoción.
Investigación Sobre Hemofilia
NHF financia diversas iniciativas mediante becas de investigación, subvenciones y premios a investigadores que trabajan en proyectos relevantes para la comunidad de trastornos de sangrado:
- El Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) impulsa el tratamiento e investigación de trastornos de sangrado mediante recomendaciones, publicaciones y normas.
- El Programa de Becas de Investigación Clínica (Clinical Fellowship Program) de NHF, que tiene el patrocinio de Baxter Healthcare Corporation, otorga becas de investigación para capacitar a médicos de modo que proporcionen cuidados integrales en el tratamiento de trastornos de sangrado y de la coagulación.
Otros Programas y Servicios
- Becas escolares: Cada año, una persona que cumple los requisitos recibe la beca Kevin Child en memoria de Kevin Child. Los solicitantes de la beca Kevin Child deben ser personas con diagnóstico de hemofilia A o B y ser estudiantes del último año de bachillerato que aspiren a estudiar en una institución de estudios superiores (instituto preuniversitario, universidad o escuela técnica o vocacional) o que ya estén realizando estudios superiores. Además de la beca Kevin Child, NHF proporciona información e instrucciones de solicitud de otras becas diversas disponibles para la comunidad de hemofilia. Si desea obtener más información, visite el sitio web de NHF.
- First Step (Primer Paso) es un programa que patrocina el Programa Nacional de Prevención (National Prevention Program) de NHF en colaboración con los Centros para el Control de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) y está dirigido a familias de lactantes y niños de corta edad con trastornos de sangrado. Este programa ofrece a las familias oportunidades de compartir sus conocimientos y experiencia con otros miembros de la comunidad que enfrentan problemas similares.
Si desea obtener más información sobre los numerosos programas y servicios que ofrece NHF, visite su sitio web en www.hemophilia.org.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
Nota: Se proporcionan aquí enlaces con sitios web externos para su conveniencia. Sin embargo, llevan a sitios web cuya creación, administración o mantenimiento son totalmente ajenos a Baxter Healthcare Corporation. Baxter no es responsable de las opiniones o recursos terapéuticos contenidos en esas páginas web externas ni las apoya necesariamente.
Referencia:
- Sitio web de National Hemophilia Foundation. www.hemophilia.org/about/programs.htm. Con acceso el 17 de mayo de 2010.
