Manejo de la hemofilia El equipo de cuidados de la hemofilia
Para personas con hemofilia, cada miembro del equipo de cuidados integrales del centro de tratamiento desempeña un papel importante en el mejoramiento del bienestar físico, emocional y mental de los pacientes con hemofilia y sus familias.
Por supuesto, los pacientes y cuidadores también son parte importante del equipo de cuidados y, como tal, se le invitará a participar en forma activa.
¿Quiénes integran el equipo de cuidados de la hemofilia?1,2
Aunque la composición del equipo de cuidados de la hemofilia puede variar de un centro de tratamiento a otro, por lo general encontrará los siguientes profesionales y servicios:
- Hematólogo: El hematólogo es un médico especializado en trastornos de la sangre. El hematólogo le ayudará a tomar decisiones relacionadas con pruebas adicionales, especialistas y otras cuestiones médicas. En general, el hematólogo verá a los pacientes una o dos veces al año para vigilar su desarrollo y el crecimiento de las articulaciones, además de hacer análisis de sangre. A cada persona con hemofilia se le asigna un hematólogo cuando se inscribe en un centro de tratamiento.
- Coordinador de enfermería: En muchos casos, el coordinador de enfermería es el enlace entre la persona con hemofilia y el resto del equipo de cuidados integrales. Él o ella organizan pruebas y chequeos médicos, derivan al paciente con otros expertos, llevan los registros y realizan las infusiones de factor en la clínica. Educar a las familias es una tarea esencial de los coordinadores de enfermería. Enseñan a las familias los aspectos básicos de la hemofilia, lo que incluye cómo realizar la infusión del factor de coagulación. El coordinador de enfermería también puede proporcionar información sobre la hemofilia a médicos, escuelas o sitios de empleo locales.
- Pediatra: El pediatra es el médico de cabecera del paciente. Se especializa en el desarrollo de bebés y niños. Aunque es posible que el pediatra derive a un centro de tratamiento las preguntas sobre el tratamiento de la hemofilia, seguirá a cargo de todos los cuidados de salud de rutina, como las vacunaciones. Aunque es posible que no siempre un pediatra sea parte del equipo de cuidados integrales, debería estar dispuesto a colaborar con el personal médico que el paciente requiera.
- Trabajador social: Esta persona se especializa en ayudar a las personas con hemofilia y sus familias a resolver diversos problemas de vida relacionados con la hemofilia. Él o ella pueden ayudarles en una crisis en particular o problemas cotidianos con la familia, la escuela o el trabajo. Los campos donde los trabajadores sociales están capacitados para ayudar son los aspectos económicos, seguros de salud y programas gubernamentales. El trabajador social puede ayudar a los padres a disminuir el estrés de criar un hijo con un padecimiento crónico.
- Ortopedista: El ortopedista se especializa en desarrollo y lesiones de los huesos y articulaciones. Con la ayuda de un hematólogo, el ortopedista podría operar articulaciones dañadas. Se podría recurrir a él para que examine las articulaciones en busca de señales de daño si ha habido sangrados frecuentes o prolongados. El ortopedista puede ordenar la fisioterapia para disminuir el dolor y ofrecer dispositivos de protección y corrección, como enyesados y férulas, para ayudar a que sanen las articulaciones y los huesos.
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- Maneje de modo proactivo su seguro de salud.
Otros miembros del equipo de cuidados
Entre otros posibles miembros del equipo integral de cuidados de la hemofilia, se incluyen los siguientes:
- Fisioterapeuta: El fisioterapeuta se especializa en el desarrollo muscular y coordinación de los movimientos. Puede planear programas de ejercicio y aconsejar sobre deportes y actividades. El fisioterapeuta podría usar el ultrasonido, hidroterapia, masaje u otros métodos para mejorar el estado de las articulaciones y músculos.
- Genetista: El genetista se especializa en trastornos genéticos y su tarea principal es averiguar si hay mujeres de una familia dada que sean portadoras del gen de la hemofilia. El genetista también puede explicar cómo se transmite la hemofilia de una generación a la siguiente y ofrecer orientación genética a las familias.
- Radiólogo: El radiólogo toma y analiza radiografías de músculos, articulaciones y lesiones internas. Estas radiografías permiten detectar sangrados internos que no resultan evidentes. Además, el radiólogo puede encargarse de la tomografía computarizada (CT), en la que se obtienen imágenes en corte transverso del cerebro y otras partes del cuerpo.
- Dentista: Es importante encontrar un dentista que se especialice en trastornos de sangrado. Es probable que su centro de tratamiento tenga un dentista entre su personal o pueda recomendarle a uno adecuado para usted.
- Técnico de laboratorio: El técnico de laboratorio realiza pruebas sanguíneas que permiten medir los niveles de factores, saber si alguien es portador o detectar anormalidades, como los inhibidores.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
Referencias
- Comprehensive Medical Care - Hemophilia Treatment Centers. Sitio web de la National Hemophilia Foundation. http://www.hemophilia.org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=203&contentid=385. Con acceso el 6 de mayo de 2010.
- Treatment Centers. Sitio web de Centers For Disease Control And Prevention. http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/treatment.html. Con acceso el 10 de mayo de 2010.
