Manejo de la hemofilia¡Haga los 5!1
Si la hemofilia afecta su vida, probablemente haya escuchado la expresión: “¡Haga los 5!” Además, quizá sepa que se refiere a prevenir o reducir las complicaciones de la hemofilia. Pero, ¿sabe del importante papel que cada uno de los “5” desempeña en ayudar a que las personas con hemofilia se mantengan sanas?
¿Qué es “¡Haga los 5!”?
“¡Haga los 5!”, el tema del Programa Nacional de Prevención (National Prevention Program, NPP) es una manera sencilla y útil de recordar algunas de las medidas más importantes que las personas con hemofilia pueden tomar para cuidarse.
“¡Haga los 5!” es un esfuerzo de colaboración de la National Hemophilia Foundation (NHF), los Centers for Disease Control and Prevention (CDC), los centros de tratamiento y miembros de la comunidad de personas con trastornos de sangrado.
¿Qué son los “5”?
Sométase cada año a un chequeo médico completo en un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC).
Allí, los pacientes con hemofilia tienen acceso a un equipo de profesionales de cuidados de la salud especializados en hemofilia, como hematólogos, ortopedistas, enfermeros, trabajadores sociales y fisioterapeutas, que trabajan juntos para ayudarles.
Vacúnese.
Las hepatitis A y B son evitables. Ambas son infecciones virales del hígado que pueden tener complicaciones graves en pacientes con hemofilia. Por fortuna, las hepatitis A y B se pueden prevenir mediante la vacunación. Los CDC y el Medical and Scientific Advisory Council (MASAC) de la NHF recomiendan que todos los niños con hemofilia de 1 año de edad o más sean vacunados contra la hepatitis A, además de que todas las personas con hemofilia reciban la vacuna contra la hepatitis B incluso desde que nacen.2
Trátese los sangrados con prontitud y adecuadamente.
Si vive con hemofilia, existen varias maneras de prepararse para manejar los sangrados. Primera, aprenda a reconocer las señales iniciales de un sangrado y a identificar cuáles sangrados podrían ser graves. Segunda, prepárese al tener siempre el factor a su alcance. Ya sea que se infunda el factor usted mismo o lo lleve a la sala de urgencias, puede evitar la pérdida de tiempo valioso.
Haga ejercicio y mantenga un peso saludable para proteger las articulaciones.
El ejercicio fortalece los huesos y músculos, y los músculos fuertes protegen las articulaciones. Si tiene hemofilia o cuida a alguien que la padece, hable con su médico o centro de tratamiento de la hemofilia acerca de cuál tipo de programa de ejercicio es apropiado.
Sométase a análisis periódicos de detección de infecciones transmitidas por la sangre.
Es importante que las personas con hemofilia se sometan con regularidad a análisis de detección de infecciones que se transmiten con la sangre, ya que están expuestas a posibles riesgos de contagio viral por el uso de terapias derivadas del plasma. No ha habido informes confirmados de transmisión viral con los productos de factor VIII derivados del plasma que se venden actualmente en Estados Unidos.
Someterse a análisis con regularidad no sólo protege a los pacientes, sino que también podría ayudar a que la comunidad médica identifique y atienda los problemas que puedan ocurrir. Ahora, el programa de recopilación universal de datos (Universal Data Collection, UDC) de los CDC ofrece análisis de detección gratuitos a través de los centros de tratamiento de la hemofilia.
Ayuda para hacerlo realidad
Conforme leía sobre “¡Haga los 5!”, quizás haya notado que se mencionan dos recursos: los centros de tratamiento y el programa de recopilación universal de datos. Ambos recursos pueden ayudarle a hacer que los “5” le resulte más fácil.
Encuentre más ayuda y recursos aquí
- Conozca información general sobre la hemofilia.
- Aprenda más sobre programas educativos.
- Maneje de modo proactivo su seguro de salud.
Si desea obtener más información sobre el Programa Nacional de Prevención de la NHF, visite el sitio web de la NHF, en http://www.hemophilia.org.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
Nota: Se proporcionan aquí enlaces con sitios web externos para su conveniencia. Sin embargo, llevan a sitios web cuya creación, administración o mantenimiento son totalmente ajenos a Baxter Healthcare Corporation. Baxter no es responsable de las opiniones o recursos terapéuticos contenidos en esas páginas web externas ni las apoya necesariamente.
Referencias
- NHF National Prevention Program: How Young People with Hemophilia Do the Five. Sitio web de la National Hemophilia Foundation. http://www.hemophilia.org/NHFWeb/Resource/StaticPages/menu0/menu8/menu125/JanFeb02.pdf. Con acceso el 4 de mayo de 2010.
- MASAC Recommendations Concerning the Treatment of Hemophilia and Other Bleeding Disorders. Sitio web de la National Hemophilia Foundation. http://www.hemophilia.org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=57&contentid=693. Con acceso el 6 de mayo de 2010.
- Hilton L. A model of care. Sitio web de la National Hemophilia Foundation. http://www.hemophilia.org/NHFWeb/Resource/StaticPages/menu0/menu8/menu125/aModelOfCare_6_06.pdf. Con acceso el 5 de mayo de 2010.
