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Manejo de la hemofilia Lista de control del paciente con hemofilia para la sala de urgencias

Si tiene hemofilia, la lista de control siguiente le ayudará a asegurarse de que reciba el mejor tratamiento de emergencia de la hemofilia:

  • Llame a su centro de tratamiento de la hemofilia o a su médico. Ellos pueden ponerse en contacto con la sala de urgencias (ER) para informar al personal que es un paciente con hemofilia y que está en camino hacia allá.
  • Conozca su diagnóstico de hemofilia específico y su plan de tratamiento de la hemofilia específico. Memorice perfectamente su diagnóstico exacto o, todavía mejor, póngalo por escrito.
  • Prepárese para responder preguntas detalladas sobre el sangrado. ¿Cómo empezó? ¿Cómo fue tratado? ¿A qué hora fue tratado?

Hechos relativos a la hemofilia: Qué debe llevar a la sala de urgencias

Conviene que el paciente con hemofilia o la persona que cuida de alguien con la hemofilia lleven los artículos siguientes a la sala de urgencias:1

  • Factor de coagulación y suministros de infusión (hable con el personal de la sala de urgencias para asegurarse de que le permitirán llevar estos artículos).
  • Una compresa de hielo, para que comience a enfriar y elevar la articulación o músculo sangrantes de camino a la sala de urgencias y para seguir enfriándolos una vez que llegue allá.
  • Una carta o tarjeta de bolsillo, elaborada por su médico, que explique su régimen de tratamiento de la hemofilia e incluya las dosis, de modo que puedan administrarle de inmediato el tratamiento necesario. Asegúrese de que la carta incluya el nombre y número de teléfono de su médico, por si acaso el médico de la sala de urgencias necesita más información sobre su diagnóstico de hemofilia.2
  • Los números de teléfono de su hematólogo, pediatra y centro de tratamiento.
  • Bocadillos, libros, música y su cobija o almohada favorita.
  • Sus conocimientos sobre los aspectos básicos de la hemofilia. No espere que el personal de la sala de urgencias sea experto en trastornos de sangrado o síntomas de la hemofilia. Conozca lo suficiente sobre su diagnóstico de hemofilia y el tratamiento de la enfermedad para que pueda explicarlo al personal.

Tratamiento de emergencia de la hemofilia: En la sala de urgencias

Enfrentar una emergencia puede ser angustioso. Sin embargo, estas sugerencias ayudan a que las personas con hemofilia y sus seres queridos expliquen claramente, al personal de la sala de urgencias, la situación médica y sus necesidades específicas.

  • Sea específico con la enfermera de evaluación inicial. Describa el sangrado con palabras claras y precisas. No minimice la situación.
  • Lo primero es el factor. Recuerde a la enfermera de la sala de urgencias que lo primero que necesita es el factor, no una tomografía o radiografía.3
  • ¡No deseche el factor! Los frascos de factor no siempre coinciden exactamente con la dosis calculada, y es posible que la primera reacción de la enfermera de la sala de urgencias sea tirar a la basura el factor sobrante. En vez de eso, comente al personal de la sala de urgencias que debe administrarle el factor sobrante.3
  • Póngase a gusto. Lleve su cobija o almohada favoritas. Colabore con el personal de la sala de urgencias para que le ayuden a relajarse durante los tratamientos.
  • Prepárese para responder preguntas acerca de los moretones. Si siente que las preguntas son amenazadoras, conserve la calma y recuerde con total naturalidad al personal que la formación de moretones es común en personas con hemofilia.
  • Sea paciente, pero persistente. Si no ha recibido tratamiento después de un tiempo razonable, póngase en contacto con su centro de tratamiento de la hemofilia o su médico de atención primaria.
  • Manténgase informado y controle la situación. Sea cuidadoso antes de autorizar procedimientos invasivos, a menos que los entienda con claridad, esté seguro de que son necesarios y reciba a tiempo el tratamiento previo. Esto incluye pruebas sanguíneas innecesarias.3
  • Trate siempre al personal de la sala de urgencias con el respeto y la dignidad con que quiera ser tratado. Mantener una actitud calmada y tolerante es la base para la colaboración positiva con el personal de la sala de urgencias.

Apoyo a personas con hemofilia:  Si las cosas van por mal camino

Como persona con hemofilia, prepárese para la posibilidad de que la visita a la sala de urgencias marche sobre ruedas. Si tuvo problemas durante su visita, haga una cita con el director de la sala de urgencias para analizar qué estuvo mal. Al explicar sus preocupaciones en forma clara y serena al director de la sala de urgencias, ayudará a que el personal esté mejor preparado para tratar los síntomas de hemofilia en la próxima ocasión.

Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.

Referencias

  1. The Emergency Room: Prepare To Succeed. Sitio web de la Canadian Hemophilia Society. http://www.hemophilia.ca/files/er2.pdf. Con acceso el 7 de mayo de 2010.
  2. Paper, Renee. Like mixing oil and water? Women with bleeding disorders in emergency departments. Hemophilia Today, 2001 ; Vol 36; № 1
  3. MASAC Recommendation #175: Guidelines For Emergency Department Management Of Individuals With Hemophilia. Sitio web de la National Hemophilia Foundation. http://www.hemophilia.org/NHFWeb/MainPgs/MainNHF.aspx?menuid=57&contentid=691. Con acceso el 10 de mayo de 2010.