Manejo de la hemofilia Manejo de las relaciones–Consejos para adolescentes
Encontrar la manera de relacionarse positivamente con otras personas es uno de los muchos retos que enfrentan todos los adolescentes. No es sorprendente que tener hemofilia haga que sea más complicado relacionarse.
¿Quiénes deberían saber? ¿Qué debería decir acerca de la hemofilia? ¿Qué debería hacer si las personas actúan de modo extraño después de decirles? ¿Qué digo si sufro un sangrado en la escuela o durante una actividad deportiva? ¿Cambiarán los sentimientos de mi novia si se lo digo?
Éstas son algunas de las muchas preguntas que los adolescentes con hemofilia usualmente tienen acerca de las relaciones. Además, no existe una respuesta "correcta" para ninguna de esas preguntas. Las respuestas son diferentes en cada adolescente, lo que depende de su personalidad, estado de salud, escuela, amistades y situación familiar.
La hemofilia y las relaciones: Decir o no decir
La primera y más obvia pregunta que se hacen los adolescentes es si y cuándo decir a otras personas acerca de la hemofilia que padecen. Sin importar que pienses en tus amigos los compañeros de la escuela o alguien con quien sales querrás encontrar la mejor manera de decírselos.
Algunos adolescentes sienten que lo mejor es decir a todo mundo que tienen hemofilia. Cuando todo mundo lo sabe, ¡no hay que preocuparse de que alguien se entere! Además, si sufres una lesión o un sangrado, no tienes que fingir que no te pasa nada, ni dedicar tiempo a explicar qué sucede. Tus amigos ya lo sabrán y estarán preparados para ayudarte.
Otros adolescentes se sienten más a gusto si se lo dicen únicamente a unos cuantos amigos íntimos. Tendrás el apoyo de los amigos en los que más confías, sin preocuparte de lo que digan o piensen los demás. Tú decides a quién decírselo y cuándo. Hacerlo así puede brindarte una mayor sensación de control sobre tu vida.
Además, recuerda que la decisión de a quién decírselo puede cambiar con el paso de tiempo. Es probable que te sientas más a gusto de decirlo a otras personas después de recibir respuestas de apoyo de tus amigos. Sin importar cuál sea tu decisión, sólo asegúrate de que en cada situación en la que estés (escuela, equipo, etc.) alguien sepa que tienes hemofilia, por tu propia seguridad.
Encuentre más ayuda y recursos aquí
- Conozca información general sobre la hemofilia.
- Aprenda más sobre programas educativos.
- Maneje de modo proactivo su seguro de salud.
Qué decir
Aunque la hemofilia es un padecimiento poco común, muchas personas han oído hablar de ella. Por desgracia, lo que muchas personas han escuchado no es cierto o no está actualizado. Por eso, recuerda que posiblemente estés hablando con alguien que recibió información confusa e incluso equivocada.
Existen varios puntos clave que quizá convenga tocar cada vez que platiques con alguien acerca de la hemofilia.
- La hemofilia no te impide participar en la mayoría de las actividades. De hecho, existen mucho más actividades que sí puedes realizar, como tocar un instrumento musical, viajar, practicar muchos deportes*, trabajar como voluntario o participar en clubes, que las que podrían ser excesivamente riesgosas.
- La hemofilia no es contagiosa. Nadie va "a contagiarse" de hemofilia por estar contigo.
- La hemofilia es un padecimiento que afecta el modo en que tu sangre se coagula: lo hace más lentamente que en el resto de las personas, pero finalmente se coagula. No sangrarás hasta morir si sufres un pequeño corte.
- Es posible controlar muy bien la hemofilia mediante el tratamiento con el factor, la medicina que repone lo que falta en tu sangre. Con el factor, tu sangre se coagulará de manera efectiva.
- La hemofilia es usualmente una enfermedad hereditaria. Naciste con un gen defectuoso o un gen de menos, y lo más probable es que lo hayas heredado de tus padres.
Con la mayoría de las personas, lo mejor es una explicación sencilla. Si tus amigos quieren información más detallada, recomiéndales que visiten sitios web como ThereForYou.com, donde encontrarán respuestas precisas a las preguntas que tengan.
Cómo manejar las reacciones
Sin importar lo cuidadoso que seas al platicar con otras personas acerca de la hemofilia, las respuestas serán muy variadas. Por tontas que te parezcan algunas preguntas, ten en cuenta que la mayoría de las personas las hacen con buenas intenciones. Lo que más importa es cómo manejas tú las respuestas que recibes.
Las siguientes son algunas preguntas comunes que posiblemente te hagan tus amigos cuando les platiques acerca de la hemofilia:
- ¿Puedes "contagiarme" la hemofilia?
- ¿Qué pasa cuando te lastimas? ¿Te vas a morir desangrado?
- ¿Puedes seguir jugando (tenis, fútbol sóccer, baloncesto)?
- ¿Qué debería hacer si te lastimas cuando estemos juntos?
La mejor manera de responder es armarte de paciencia y darles respuestas sencillas, incluso a preguntas que te han hecho una y otra vez. No olvides que probablemente tus amigos tengan información antigua o equivocada que es necesario cambiar. Además, la mayoría de las personas sólo recuerda partes de los datos nuevos o sorprendentes que les das.
Algunas reacciones frecuentes en tus amigos cuando les hables acerca de la hemofilia son las siguientes:
- Tratar de ayudarte: los buenos amigos intentarán ayudar. Agradece su apoyo, incluso si lo que tratan de hacer no es lo más indicado. Con el tiempo, encontrarán juntos la mejor manera de que te ayuden.
- Alejarse: ya sea por miedo o por prejuicio, es probable que algunos chicos ya no busquen tu compañía tanto como antes. No lo tomes como algo personal; recuerda simplemente que es su problema, no el tuyo. Trata de mantener una actitud abierta: muchos chicos se acercarán de nuevo una vez que se hagan a la idea.
- Mantén las cosas igual que siempre: tú eres el mismo que eras antes que tus amigos supieran que tienes hemofilia. Sin importar si sucede de inmediato o después de un período de ajuste, es muy probable que tus relaciones vuelvan a ser prácticamente igual que antes.
La hemofilia y los deportes*
Si juegas en un equipo deportivo, como medida de seguridad debes informar de inmediato a tu director técnico o entrenador que tienes hemofilia. Probablemente también sea buena idea que hables con el director técnico sobre qué o cuánto decir sobre el tema a los demás miembros del equipo.
En parte, la decisión de informar o no a tus compañeros de equipo dependerá del tipo de deporte que practiques. Los deportes de mucho contacto, como el baloncesto y el fútbol sóccer, requieren que tus compañeros de equipo se enteren de tu situación mucho más que si se trata de deportes de poco contacto, como la natación o el golf.
Una ventaja de informar a tus compañeros de equipo es que no tendrás que fingir que todo está bien cuando sufras un sangrado. Por otro lado, es probable que tus compañeros de equipo cambien su forma de comportarse contigo cuando se enteren. Si ocurre así, recuerda que generalmente los compañeros de equipo se harán a la idea con el paso del tiempo y el equipo continuará igual que antes.
La vida con hemofilia: Comunicación
En el caso de la mayoría de los adolescentes, hablar con alguien que entienda de primera mano lo que les sucede es realmente útil. Es probable que en el centro de tratamiento u organización local de hemofilia conozcan grupos de adolescentes que se reúnen en persona o en línea. Si participaste en un campamento para jóvenes con hemofilia, quizás hayas hecho amistades con las que puedes mantenerte en contacto. Otra alternativa es echar un vistazo a las actividades para adolescentes que patrocinan agrupaciones nacionales y estatales de hemofilia.
Los profesionales de la salud de tu centro de tratamiento también pueden responder tus preguntas sobre relaciones. Después de todo, han trabajado con muchos adolescentes. Los médicos, enfermeros y trabajadores sociales pueden darte ideas y sugerencias basadas en lo que han aprendido de otros pacientes.
No es fácil manejar todos los problemas emocionales que enfrentan los adolescentes, sobre todo con un problema como la hemofilia. Si piensas por adelantado en algunos de los problemas especiales que enfrentas, como a quién decirle, cuándo decírselo y qué decirle, y cuentas con el apoyo de tus familiares, amigos y el equipo de cuidados de salud de tu centro de tratamiento, tienes muchas probabilidades de lograr lo que todos los adolescentes desean: una vida llena de actividades y personas con las que te gusta estar.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
*Nota: No olvides consultar a su médico o centro de tratamiento antes de iniciar cualquier programa de ejercicio o participar en actividades deportivas. Si ocurre una lesión, comunícate de inmediato con tu médico o centro de tratamiento para recibir el tratamiento apropiado.
