Manejo de la hemofilia La transición a la vida adulta: La hemofilia y la universidad
Cuando reciba una carta de alguna universidad con sus fotografías brillantes de estudiantes sonrientes, está claro que esto marca el comienzo de una transición muy importante. No obstante, si usted o un ser querido tienen hemofilia, la posibilidad de estudiar en una universidad significa más responsabilidades y oportunidades. No es necesario que lo haga a solas. Hemos recopilado algunos recursos y consejos prácticos que le serán útiles a lo largo del camino.
Selección de la escuela adecuada
En su Entrevista de ocho preguntas, Joe Moleski resalta la importancia de que los estudiantes elijan una escuela adecuada para ellos. El nombre y la reputación de la escuela importan solamente si el alumno prospera en ella. Las recomendaciones siguientes le ayudarán a lo largo del camino.
- Sea proactivo: Póngase en contacto con las oficinas de admisiones y haga preguntas. Si los funcionarios de admisiones no pueden responderlas, pregúnteles quién puede hacerlo. Sus preguntas sobre planes de estudio, recursos en el campus, opciones de alojamiento y asistencia económica pueden requerir más de un contacto. Obtenga respuestas.
- Aproveche su centro de tratamiento de la hemofilia (HTC): Muchos HTC cuentan con orientadores vocacionales o trabajadores sociales, quienes pueden orientar durante la transición de la educación secundaria a la universidad. Use nuestro localizador de HTC para investigar qué recursos existen cerca de la universidad donde piensa estudiar.
- Póngase en contacto con los ex alumnos graduados: Una parte fundamental de la educación universitaria es construir una red social. Investigue sobre las experiencias de los ex alumnos y eche un vistazo a lo que pudiera ser su futuro. Es posible que la oficina de la sociedad de alumnos de la escuela que está considerando lo ponga en contacto con alguien que responda sus preguntas.
- Hable con los que serían sus profesores: Asegúrese de que su estilo de aprendizaje coincida con el estilo de enseñanza de ellos, averigüe que recursos académicos ofrecen y cuáles son sus políticas en cuanto a todo, desde criterios de asistencia hasta el uso de asistentes como profesores auxiliares.
Dedique tiempo a una visita
Uno de los momentos más emocionantes de la selección de una universidad será cuando ponga pie por primera vez en el campus. Además de darle una sensación de cómo podría ser su experiencia escolar, la visita a la universidad es una oportunidad de obtener respuestas personalizadas a sus preguntas, sentir qué tan lejos estará de su hogar y ver qué tipos de recursos ofrece la escuela. El Consejo Universitario (College Board; el grupo de personas que aplican la prueba SAT) cuenta con un sitio web sobre visitas a la universidad con que contiene información sobre planeación de visitas y cómo aprovechar al máximo el tiempo que pase en el campus.
Dónde vivir
Una de las decisiones más importantes que tomará es si le conviene transportarse diariamente hasta la escuela o mudarse a un dormitorio o apartamento universitario. Si decide mudarse, hay varios aspectos que debería considerar. Cerciórese de que estará a gusto con sus compañeros de cuarto y de que entiendan muchos de los detalles de cómo maneja la hemofilia. Considere decirles dónde almacena su factor y demás suministros. Prepárelos para que sepan qué deberían hacer en una situación de emergencia. Preséntese ante en personal de la clínica del campus. Además, si decide vivir en el campus, averigüe cuáles son las reglas en cuanto a:
- Uso de refrigeradores
- Almacenamiento de medicinas, agujas y otros suministros médicos
- Eliminación de residuos médicos y objetos punzocortantes
Póngase en contacto, desde el inicio de su interacción con la escuela, con los funcionarios que regulan la vida en los dormitorios. Deberían responder todas sus preguntas, desde opciones para comer hasta facilidades de acceso a los cuartos y qué tipo de equipos de acondicionamiento físico están disponibles para los alumnos.
Dónde obtener dinero
Para muchos estudiantes, el pago de las colegiaturas es uno de los mayores retos. Aunque es probable que los préstamos sean parte de los planes de muchos alumnos, también es importante reducir esa deuda futura al obtener dinero que no sea necesario pagar más adelante. La National Hemophilia Foundation ofrece una lista de 27 programas de becas escolares, entre ellas el programa Education Advantage, disponibles para los estudiantes con trastornos de sangrado. Otro recurso donde puede investigar sobre becas es Fastweb.com. Al solicitar una beca escolar, es importante que:
- Lea toda la información sobre requisitos
- Llene por completo cada solicitud
- Pida a un amigo, familiar o alguien de su escuela que revise todos los datos de las solicitudes
- Si piensa solicitar varias becas, anote en un calendario los plazos de cada una. Lleve un registro de cuándo debe enviar los documentos
Además de obtener becas escolares, muchos jóvenes deben investigar también sobre recursos de apoyo federal para estudiantes. El gobierno ofrece varios tipos de ayuda a los estudiantes, entre ellos los programas de préstamos y subvenciones. A fin de averiguar a cuáles programas podría tener derecho, visite el sitio Asistencia para estudiantes en la web del US Department of Education.
Preguntas sobre seguros de salud
Éste es un buen momento para que cada familia revise su seguro de salud y conozca sus opciones. Consulte el programa de asistencia del fabricante de su factor, como el Programa CARE de Baxter, y póngase en contacto con su compañía de seguros para cerciorarse de haber entendido lo que ir a la universidad pudiera significar para su cobertura. Con esto en mente, conversamos con la Maestra en trabajo social (MSW) Nancy Hatcher, del Children’s Hospital Central California, acerca de cuáles preguntas sobre seguros de salud podrían surgir. Nos proporcionó esta lista, que puede imprimir al hacer clic en el enlace.
Para cuidadores
Como padre o cuidador de un paciente con un trastorno de sangrado, probablemente haya oído hablar mucho sobre fomentar el sentido de independencia en su hijo. Morgan Major, madre de un hijo con uno de estos trastornos, habla sobre el tema en nuestra sección El rincón del experto. La transición a la vida universitaria pondrá nuevamente en primer plano la independencia. Los siguientes son algunos consejos útiles al respecto.
- Oriente, no decida: Aunque es muy probable que influya mucho en la decisión de su hijo, recuerde que la decisión le corresponde a él. Ayúdele a concentrarse en la meta de recibir la mejor educación que pueda, tomar decisiones financieras adecuadas y hacer todo lo que esté a su alcance para manejar de manera efectiva la hemofilia.
- Suelte la rienda, sin dejar de estar al tanto: ¿Qué...? Este es el tipo de consejo que sólo un padre puede entender. Habrá ocasiones en que su estudiante universitario requiera ayuda; habrá momentos en que también necesitará estar por su propia cuenta para madurar. No se preocupe si pasan varios días sin que platiquen ni se moleste si lo bloquea en Facebook. Sólo asegúrese de haber memorizado bien la contraseña de Skype.
- Trabajen en equipo: Sea parte del proceso desde el principio. Si tiene inquietudes, pida a su hijo que las incluya en su lista de preguntas para los funcionarios de la universidad. Use su autoridad paterna para asegurarse de que su hijo use un brazalete MedicAlert®, tenga sus contactos de emergencia grabados en el teléfono celular y cuente con un domicilio al que le puedan enviar el factor.
- Haga una pausa: Disfrute la experiencia de ver a su hijo esforzarse por lograr sus metas. No hay nada malo en reconocer que usted hizo bien su trabajo.
A propósito de la universidad
Si desea más información sobre la transición de la educación secundaria a la universidad, visite el sitio web Recursos para padres y estudiantes, de la Association on Higher Education and Disability, dirigido a alumnos de universidades y quienes están en búsqueda de una universidad. Imprima este documento PDF si desea usarlo como guía para hablar con sus padres, con los funcionarios de admisión de la universidad y con los orientadores vocacionales de la escuela secundaria, ya que cada uno de los temas es parte importante de su transición.
