Manejo de la hemofilia La hemofilia y los adolescentes1
La adolescencia puede ser como un viaje agitado, llena de primeras veces, descubrimientos inesperados y cambios constantes. El viaje hacia la edad adulta puede ser aun más difícil para los adolescentes con hemofilia.
En algunos casos, los adolescentes niegan que tienen hemofilia. Las razones de esta conducta se encuentran en la esencia misma de la adolescencia. Los adolescentes tienen miedo en especial de ser diferentes, muchos se sienten indestructibles, y con frecuencia están en una lucha por reafirmar su independencia ante sus padres.
Historias reales: Adolescentes con hemofilia
Uno más de los muchachos
Muchos adolescentes con hemofilia se sienten tentados a no reconocer su enfermedad y participar en las mismas actividades que sus amigos. La solución a este dilema es enseñarles a ponerse sus propios límites. Aunque los adolescentes con hemofilia no debieran tener miedo a ser activos, necesitan estar conscientes de que ciertas actividades están fuera de su alcance debido a que implican elementos de riesgo.
Jugar de modo seguro
Una de las realidades más difíciles de aceptar para los adolescentes con hemofilia es que las lesiones son más graves en ellos. Antes de practicar deportes o realizar cualquier actividad física, los pacientes deberían tomar en cuenta las posibles lesiones y cómo evitarlas.
Buscar la independencia, dar libertad
En el caso de los padres de adolescentes con hemofilia, las emociones también abarcan toda una gama. Aprender a dar libertad es quizá la tarea más difícil—por igual que la más necesaria—de todas. De vez en cuando, los adolescentes motivan sentimientos de culpabilidad al arremeter contra sus padres en momentos de estrés.
En adolescentes con hemofilia, aprender a cuidar de su trastorno no sólo es un paso enorme hacia reafirmar su independencia; tarde o temprano, será una necesidad, a medida que se preparen para la universidad y la vida adulta. En los adolescentes mayores, se observa tendencia a no presentarse a las citas de tratamiento. Antes de ingresar a la escuela o incorporarse a la fuerza laboral, los adolescentes con hemofilia deberían saber que necesitarán continuar su programa habitual de tratamiento.
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Referencias
- All About Hemophilia: A Guide For Families. Sitio web de la Canadian Hemophilia Society. http://www.hemophilia.ca/files/GFFpreface.pdf. Con acceso el 10 de mayo de 2010.
