Manejo de la hemofilia Adaptación a la hemofilia
Como padre o madre, saber que su hijo tiene hemofilia puede ser abrumador. Cuando hijo es recién nacido, posiblemente sienta una amplia variedad de emociones, desde tristeza y preocupación hasta miedo y negación.
Si es padre o madre de un menor con hemofilia, o tiene un ser querido con hemofilia, en esta sección encontrará información sobre algunas de las emociones que posiblemente sienta al recibir el diagnóstico de enfermedad crónica de su hijo, así como algunos consejos prácticos que podrían ayudarle.
Encuentre más ayuda y recursos aquí
- Conozca información general sobre la hemofilia.
- Aprenda más sobre programas educativos.
- Maneje de modo proactivo su seguro de salud.
Apoyo a personas con hemofilia ante las emociones siguientes:
Tristeza o Preocupación
Obtenga tanta información como pueda acerca de la hemofilia para que le sea más fácil manejarla.
Miedo
Si no conoce a alguien más con hemofilia, quizá sienta miedo de no poder proteger a su hijo y evitar que se lesione. Le ayudará platicar con otros padres de familia que han salido adelante al enfrentar retos similares.
Culpabilidad
La hemofilia es una enfermedad genética, por lo que algunos padres se sienten culpables de haber "causado" la enfermedad. Las madres son especialmente susceptibles a estos sentimientos, por ser portadoras del gen de la hemofilia. Es importante recordar que ninguno de los padres es responsable de la enfermedad de su hijo.
Negación
La experiencia es muy dolorosa, de modo que al principio algunos padres de familia se niegan a creer o aceptar que su hijo tiene hemofilia. Prefieren creer que los médicos están equivocados y que la enfermedad desaparecerá con el simple hecho de ignorarla. Aunque es comprensible, esta reacción puede ser peligrosa si impide que los padres den a su hijo el tratamiento que necesita.
Sobreprotección
Al principio, los padres siempre sienten miedo respecto al primer sangrado: esperarlo, nerviosismo al respecto y, finalmente, manejarlo. Es importante encontrar un equilibrio entre la sobreprotección y una actitud excesivamente relajada, ya que es un problema que enfrentarán una y otra vez. Mientras asimila las emociones conflictivas de esta etapa, no intente enfrentar la situación a solas. Es importante que establezca relaciones con otras personas y organizaciones que pueden ayudarles a usted y a su hijo, por ejemplo, su centro de tratamiento local.
Nota: ThereForYou.com no recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos y le aconseja que consulte a un centro de tratamiento de la hemofilia (HTC) o a un médico antes de iniciar cualquier régimen de tratamiento.
