Recursos para Pacientes Recursos en Línea Sobre Hemofilia
Haga clic en cualquiera de los enlaces siguientes para acceder a información, apoyo y recursos relacionados con la hemofilia. Si tiene hemofilia o conoce a alguien que la tenga, los siguientes recursos en línea sobre hemofilia pueden brindarle el apoyo y la educación que busca.
Le ofrecemos estos recursos en línea sobre hemofilia para su conveniencia. Sin embargo, llevan a sitios web externos sobre hemofilia, cuya creación, administración o mantenimiento son totalmente ajenos a Baxter. Baxter no es responsable ni apoya necesariamente las opiniones o recursos terapéuticos contenidos en esas páginas web externas.
Recurso en Línea Sobre Hemofilia: Categorías
- Organizaciones de Hemofilia
- Sitios y Recursos con Información Sobre Hemofilia
- Salud y Cuerpo
- Niños y Adolescentes
- Salud de la Mujer
- Crianza de los Hijos y Educación
- Empleo
- Nutrición
- Salud Dental
Organizaciones de Hemofilia
National Hemophilia Foundation (NHF)
El sitio web oficial sobre hemofilia de NHF ofrece mucha información, apoyo y recursos relacionados con la hemofilia. Es probable que la NHF sea la fuente de información más completa para las personas y familias que enfrentan la hemofilia.
Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH)
La WFH es una organización internacional dedicada a introducir, mejorar y mantener cuidados para personas con hemofilia y otros trastornos de sangrado en todo el mundo.
Hemophilia Federation of America (HFA)
La HFA es una organización nacional de defensa de derechos, sin fines de lucro, creada para personas con hemofilia y trastornos de sangrado y sus familias. Entre otras actividades, la HFA patrocina programas educativos y de recaudación de fondos, vigila las acciones del gobierno y la industria, y genera conciencia sobre las necesidades de la comunidad con trastornos de sangrado. Este sitio también ofrece enlaces para que los padres de familia se suscriban a diversas listas de correo y grupos de apoyo o discusión relacionados con la hemofilia y la crianza de los hijos.
Canadian Hemophilia Society (CHS)
El sitio web oficial de hemofilia de CHS presenta noticias e información sobre hemofilia y otros trastornos de sangrado en inglés y francés. Ofrece una sección especial dirigida específicamente a niños y adolescentes, con juegos y un foro juvenil. Aunque el sitio está orientado al público canadiense en particular, cualquier persona del mundo puede encontrar aquí temas de interés acerca de la hemofilia.
The Coalition for Hemophilia B
http://www.coalitionforhemophiliab.org
Esta organización, fundada por padres de niños con diagnóstico de hemofilia B moderada a grave, se enfoca en actividades de investigación, defensa de derechos y desarrollo de terapias. El sitio ofrece información de contacto y boletines previamente publicados.
South African Haemophilia Foundation
Esta fundación se dedica a promover el bienestar de todas las personas con hemofilia y otros padecimientos similares en Sudáfrica y el resto del mundo.
Información y recursos
Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC)
Los CDC son una agencia del Departamento de Salud y Servicios Sociales (Department of Health and Human Services, HHS) de EE. UU. enfocada en prevenir y controlar enfermedades, lesiones e incapacidad. Use el índice de navegación alfabético “A-Z Index”, ubicado en la parte superior del sitio web de CDC, para encontrar más información acerca de la hemofilia y otros trastornos de sangrado.
MedicAlert®
Información sobre el brazalete y el programa MedicAlert® para personas con hemofilia.
Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH)
Los NIH, que también son parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services (HHS)) de EE. UU., gozan de reconocimiento internacional como una de las principales organizaciones de investigación médica. Use la función de búsqueda del sitio para localizar artículos sobre hemofilia.
National Organization for Rare Disorders (NORD)
NORD es una agencia nacional de salud, sin fines de lucro, dedicada a la identificación, tratamiento y cura de trastornos poco comunes mediante la educación, defensa de derechos, investigación y servicio. Si desea información específica sobre hemofilia, haga clic en "Index of Rare Diseases".
Patient Services Incorporated (PSI)
PSI es una organización de beneficencia, sin fines de lucro, dedicada a ayudar a personas con hemofilia u otras enfermedades crónicas específicas que buscan seguro de salud y a brindar ayuda con el pago de primas y copagos mediante un proceso de selección basado en requisitos económicos. PSI, fundada en 1989, brinda servicios en 50 estados de EE. UU. El financiamiento de los servicios de PSI proviene de donaciones y subvenciones privadas y corporativas.
LA Kelley Communications
Este sitio, que creó la madre de un niño con hemofilia, ayuda a cubrir las necesidades educativas y de defensa de derechos de las familias que enfrentan la hemofilia. El sitio ofrece gratuitamente diversos libros y boletines originales sobre temas médicos, científicos, de interés para el consumidor, de desarrollo infantil y de terapia genética.
Programas de Inalex Communications para todos los miembros de la familia
Talleres, retiros, teleconferencias y una serie en DVD que son eficaces, sencillos e inspiradores para todos los miembros de las familias que integran la comunidad de trastornos de sangrado. Los dirigen expertos de renombre nacional, quienes ofrecen consejos prácticos a las familias que enfrentan dificultades con la hemofilia, sus relaciones y su vida. Los programas y la serie en DVD están disponibles en inglés y español.
Enlaces sobre hemofilia y enfermedad de von Willebrand
http://www.mindspring.com/~mattrk/VWD.htm
Estos sitios ofrecen información sobre la enfermedad de von Willebrand y contienen enlaces con otros sitios relacionados con esta enfermedad y con la hemofilia.
Departamento de Justicia (Department of Justice, DOJ) de EE. UU.
http://www.usdoj.gov/crt/ada/cguide.htm
Enlaces con una guía de leyes sobre derechos de incapacidad y cómo se relacionan con las personas que tienen hemofilia.
Salud y Cuerpo
The Body
Sitio que se ha propuesto reducir las barreras que hay entre pacientes y personal clínico, desmitificar el VIH/SIDA y su tratamiento, mejorar la calidad de vida del paciente, y dar impulso a la comunidad mediante las relaciones humanas. Este sitio ofrece novedades, reflexiones de expertos ("what's new"), reflexiones de expertos, página de charla (chat), tableros de anuncios y recursos gubernamentales.
American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
El sitio web de ASPHO es igualmente útil para profesionales médicos y pacientes en general. Se dedica a promover el avance en los conocimientos sobre enfermedades pediátricas de la sangre y cáncer infantil. Ofrece una reunión científica anual, una revista, recursos en línea y enlaces.
WebMD
WebMD ofrece información valiosa sobre salud, herramientas de manejo de la salud y apoyo a quienes buscan información.
The Human Genome Project
Programas genómicos de la Oficina de Ciencia del Departamento de Energía (Department of Energy), que creó el proyecto del genoma humano y es líder en investigación de la biología de sistemas.
National Society of Genetic Counselors (NSGC)
La Sociedad promueve los intereses profesionales de los orientadores genéticos y ofrece una red de comunicaciones para los profesionales. Los miembros de la NSGC tienen oportunidades de educación continua y acceso a la discusión de todos los problemas relevantes de la genética humana y la profesión de orientador genético.
Oxford Haemophilia Centre, Oxford Radcliffe Hospital, Reino Unido
http://www.oxfordradcliffe.nhs.uk/forpatients/departments/specialistmed/haemophilia/haemophilia.aspx
Sitio web oficial del primer centro clínico dedicado al cuidado de personas con hemofilia y otros trastornos de sangrado en Reino Unido. Si desea información histórica, haga clic en "the history of haemophilia", en la página de inicio.
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Genómica para la Salud Pública (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], Public Health Genomics)
Este sitio ofrece información sobre descubrimientos del genoma humanos y cómo se pueden usar para mejorar la salud y prevenir enfermedades. También contiene enlaces a todas las actividades de los CDC relacionadas con la genómica de la salud pública durante el ciclo de vida humano.
Niños y Adolescentes
Oficina de Salud Maternoinfantil (Maternal and Child Health Bureau, MCHB)
La MCHB es una oficina de Administración de Recursos y Servicios de Salud (Health Resources and Services Administration, HRSA), la que a su vez es parte del HHS de EE. UU. El sitio contiene amplios recursos educativos sobre crianza de los hijos, niños con necesidades especiales de cuidados de salud, salud de la mujer y mucho más.
TeensHealth
Este sitio web contiene información sobre amigos, alimentos y acondicionamiento físico, deportes para adolescentes y otros temas. Lo crearon expertos médicos de Nemours Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a la salud infantil.
Administración de Alimentos y Fármacos (Food and Drug Administration, FDA) de EE. UU.:
página de inicio para niños de la FDA
http://www.fda.gov/oc/opacom/kids/
Artículos fáciles de entender y estudios de la FDA sobre temas de salud.
American Medical Association (AMA):
Adolescent Health On-Line
http://www.ama-assn.org/ama/pub/category/1947.html
El Programa de Salud en Niños y Adolescentes (Program on Child and Adolescent Health) de la AMA ofrece este recurso sobre problemas de salud en la adolescencia.
Society for Adolescent Medicine
http://www.adolescenthealth.org
Organización multidisciplinaria de profesionales comprometidos con mejorar la salud y bienestar físico y psicosocial de los adolescentes.
Salud de la Mujer
Office on Women’s Health
Enlaces con hojas de datos, documentos informativos, resúmenes de reuniones y artículos de la prensa científica y popular sobre una variedad de problemas relacionados con la salud de la mujer, que publica la Oficina de la Salud de la Mujer (Office on Women’s Health), del HHS de EE. UU.
Crianza y Educación de los Hijos
Departamento de Educación (Department of Education) de EE. UU.
http://www.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide
Enlace con una guía al Programa de Educación Individualizada (Individualized Education Program).
National PTA
Sitio web de National PTA, asociación de defensa de los derechos de niños formada por voluntarios.
Embarazo y Crianza de los Hijos
Sitio web de iVillage sobre la crianza de los hijos.
Empleo
Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (Centers for Medicare and Medicaid Services, CMS): Ley de mejora del Derecho al Trabajo e Incentivos Laborales (Ticket to Work and Work Incentives Improvement Act) de 1999
Sitio web que ofrece información sobre esta ley sin precedentes, decretada en 1999, con la cual se moderniza el sistema de servicios de empleo para personas con incapacidades. Ahora, millones de personas con incapacidades ya no tienen que escoger entre tener un empleo o recibir cuidados de la salud. Las personas incapacitadas con hemofilia podrán seguir recibiendo beneficios sociales por incapacidad cuando empiecen a trabajar y tendrán cobertura de Medicaid para sus concentrados de factor incluso después de regresar al trabajo. Encuentre más información al visitar este sitio web y el de la Administración del Seguro Social (Social Security Administration) de EE. UU. que aparece abajo.
Oficina de Estadísticas Laborales del Departamento del Trabajo (Department of Labor de los Estados Unidos, Bureau of Labor Statistics [BLS]) de EE. UU.
Este sitio ofrece una variedad de recursos educativos sobre carreras. Por ejemplo, el Manual de Perspectivas Ocupacionales (Occupational Outlook Handbook) ofrece análisis detallados de cientos de ocupaciones, lo que incluye tipo y condiciones de trabajo, requisitos de cualificación, posibilidades de empleo, y mucho más. Para acceder al manual, haga clic en el enlace ubicado debajo de "Publications", en el sitio web de BLS. Este sitio también ofrece una sección sobre orientación vocacional para chicos. En dicha sección, que pueden visitar incluso lectores de corta edad, se describen opciones de carrera para chicos que gustan de las matemáticas, artes, ciencias, literatura, música, estudios sociales y más.
Healthy and Ready to Work (HRTW)
Este sitio web ofrece información sobre la iniciativa "Healthy and Ready to Work" (Saludable y dispuesto a trabajar), que se centra en ayudar a los menores con necesidades especiales de cuidados de salud que pudieran requerir asistencia durante la transición entre los cuidados de salud pediátricos y adultos, así como en la transición hacia la educación superior o el empleo. Healthy and Ready to Work es una iniciativa de la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud (Division of Services for Children with Special Health Needs), bajo los auspicios de la Oficina de Salud Maternoinfantil, Administración de Recursos y Servicios de Salud del HHS de EE. UU.
Oficina de Educación Vocacional y de Adultos del Departamento de Educación (Department of Education, Office of Vocational and Adult Education [OVAE]) de EE. UU.
http://www.ed.gov/about/offices/list/ovae
Esta organización apoya políticas, programas y actividades que ayuden a que jóvenes y adultos obtengan conocimientos y habilidades que los prepararen para iniciar estudios superiores o una carrera exitosa. Este sitio web contiene información, investigaciones y recursos útiles para que los estudiantes sigan aprendiendo toda la vida y aprovechen al máximo su educación y su carrera.
Administración del Seguro Social (Social Security Administration, SSA) de EE. UU.
Este sitio web ofrece una amplia variedad de información y recursos vocacionales. Use la función de búsqueda del sitio para encontrar artículos y programas sobre empleo, servicios de rehabilitación vocacional, y el programa "Ticket to Work".
Orientación Sobre Planes de Salud COBRA para Individuos y Pequeñas Empresas
Ofrece información sobre notificación al empleado, administración, cobertura, definiciones, requisitos de calificación, reglas, normas y beneficios.
Centro Federal de Información al Consumidor (Federal Consumer Information Center, FCIC)
El FCIC ofrece una amplia variedad de recursos para el consumidor. También trabaja con decenas de agencias federales y estatales para hacer llegar al público sus mensajes e información. Uno de los enlaces, www.kids.gov, brinda acceso a una página para chicos donde se ofrecen descripciones de muchos sitios web relacionados con carreras.
Nutrición
American Council on Science and Health:
Nutrición y Estilo de Vida
http://www.acsh.org/healthissues
Sección de nutrición y estilo de vida del sitio web del American Council on Science and Health, que publica noticias sobre problemas de salud pública.
American Dietetic Association
El sitio web de la American Dietetic Association está lleno de buenas ideas para comer bien.
Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH) Oficina de Suplementos Dietéticos (Office of Dietary Supplements)
http://www.dietary-supplements.info.nih.gov
Esta Oficina ofrece actualizaciones y noticias sobre suplementos alimenticios.
Departamento de Agricultura (Department of Agriculture, USDA) de EE. UU.:
Centro de Información de Alimentos y Nutrición (Food and Nutrition Information Center)
http://www.nal.usda.gov/fnic/Fpyr/pyramid.html
Este sitio contiene excelentes consejos prácticos sobre cómo ajustar la Pirámide Guía de Alimentos a su plan de comidas diarias. Visite también www.fns.usda.gov/tn/kids-pyramid.html, donde encontrará la nueva Pirámide Guía de Alimentos para niños de corta edad.
Administración de Alimentos y Fármacos (Food and Drug Administration, FDA) de EE. UU.:
Centro de Seguridad de Alimentos y Nutrición Aplicada (Center for Food Safety and Applied Nutrition)
http://www.fda.gov/Food/FoodSafety/default.htm
Este Centro de la FDA publica las noticias e información más recientes sobre nutrición.
Salud Dental
American Dental Association (ADA)
Es el sitio web oficial de la ADA, donde encontrará preguntas frecuentes sobre cuidados de la salud de la boca y una función de búsqueda que le ayudará a encontrar un dentista en su barrio.
Encuentre más ayuda y recursos aquí
- Aquí encontrará información sobre hemofilia.
- ¿Necesita manejar su seguro de salud?
- Cuenta con nosotros con programas que conectan a la comunidad.
- Obtenga más información sobre los campamentos de verano.
Nota: Le ofrecemos estos enlaces para su conveniencia. Sin embargo, llevan a sitios web externos cuya creación, administración o mantenimiento son totalmente ajenos a Baxter. Baxter no es responsable ni apoya necesariamente las opiniones o recursos terapéuticos contenidos en esas páginas web externas.
