Recursos para el PacienteSalud Cardíaca y Hemofilia:
Un Nuevo Reto
Éste es un adelanto exclusivo de Salud Cardíaca y Hemofilia: Un Nuevo Reto, uno de los recursos de Perspectivas. En Salud Cardíaca se habla de las enfermedades cardiovasculares, de porqué son de especial interés para los adultos con hemofilia, y cómo dar los pasos necesarios para disminuir el riesgo de sufrirlas.
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La Hemofilia y el Corazón: La Verdadera Historia
Las enfermedades cardiovasculares van en aumento en personas con hemofilia.1 Por lo tanto, debería entenderlas y saber cómo prevenirlas.
La hemofilia No le Protegerá
En otros tiempos, algunos investigadores pensaban que la deficiencia de factor VIII de la hemofilia de hecho brindaba protección contra las enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, en ningún estudio se ha podido confirmar esto.2
Algunos estudios hacen pensar que la hemofilia brinda protección, mientras otros han demostrado que no es así.2,3 Además, buena parte de los datos sobre riesgo cardiovascular en la hemofilia se remonta décadas atrás.2 Así pues, no debe suponer que la hemofilia le protege contra las enfermedades cardiovasculares.
Además, han ocurrido ataques cardíacos y otros problemas de origen arterial después de la infusión de terapias contra la hemofilia, lo que indica que la hemofilia no protege contra la obstrucción arterial relacionada con las enfermedades cardíacas.2 Aunque no son comunes, se sabe de casos de ataque cardíaco después del uso de diversas terapias contra la hemofilia A, hemofilia B e inhibidores.4-7
Una charla seria con Ron
Tengo la fortuna de vivir en un lugar rodeado por la naturaleza. Me encanta pasar tiempo fuera de casa y dedicarlo a la jardinería, a la pesca y pasear en mi vehículo todoterreno.*
La naturaleza también me inspira artísticamente, así que el dibujo de la vida silvestre se ha convertido para mí en un pasatiempo serio. Incluso he instalado cámaras en los árboles para fotografiar de cerca a los animales y facilitar así mis dibujos.
Mi familia y yo también estamos conscientes de los problemas de salud especiales que acompañan a la hemofilia. De cinco hermanos, yo fui el tercero que recibió el diagnóstico. Después de la muerte de mis hermanos, para mí es aún más importante mantenerme activo en la comunidad. A veces conduzco varias horas hasta la ciudad más cercana para participar en eventos donde oriento a familias y niños recién diagnosticados con hemofilia. Espero que se beneficien con mis experiencias y eviten algunos de los contratiempos que he tenido.
Después de las dificultades que he enfrentado a través de los años, jamás pensé que cuidar la salud de mi corazón sería un problema. Sin embargo, cuando empecé a tener episodios de latidos irregulares y aumentos anormales de la presión sanguínea vi que no era así.
Fui al hospital local y terminé en la sala de emergencias porque mi presión sanguínea estaba muy alta. Les dije que tengo hemofilia; pero me dieron el mismo tratamiento que a cualquier otra persona. Incluso querían administrarme anticoagulantes. Entonces me di cuenta de que, aunque esos doctores parecían saber mucho sobre enfermedades del corazón, no sabían lo suficiente sobre la hemofilia para manejar mis problemas del corazón.
"Deberían hacer que les examinen el corazón antes de que tengan síntomas, ya que encontrar un médico que sepa de cardiologia y de hemofilia podría no ser tan fácil como quizá piensen."
Así pues, empecé a buscar un médico con el que me sintiera a gusto y, mientras tanto vigilé por mi cuenta la presión sanguínea y la frecuencia cardíaca. Finalmente, encontré a una nueva médico familiar que conoce la medicina cardíaca y está ansiosa por aprender más sobre la
hemofilia. Sé que se esfuerza por darme la atención personalizada que necesito y eso me hace sentir confianza al estar bajo sus cuidados.
Jamás pensé en hacerme examinar el corazón, pero ahora me arrepiento de no haberlo hecho. Deberían hacer que les examinen el corazón antes de que tengan síntomas, ya que encontrar un médico que sepa de cardiologia y de hemofilia podría no ser tan fácil como quizá piensen.
*NOTA:No todas las actividades son apropiadas para todas las personas. Pregunte a su profesional de cuidados de la salud cuáles actividades son apropiadas en usted y qué medidas de precaución debe tomar.
Referencias
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- Konkle BA, Kessler C, Aledort L, et al. Emerging clinical concerns in the ageing haemophilia patient. Haemophilia. 2009;15:1197-1209.
- Zwiers M, Lijfering WM, Meijer K, Lefrandt JD, Smit AJ, van der Meer J. Hemophilia A and cardiovascular events: a case series. J Thromb Haemost. 2009;7(suppl 2):Abstract PP-WE-554.
- Sullivan DW, Purdy LJ, Billingham M, Glader BE. Fatal myocardial infarction following therapy with prothrombin complex concentrates in a young man with hemophilia A. Pediatrics. 1984;74:279-281.
- Ergelen M, Osmonov D, Gunaydin ZY, Sahin O, Isik T, Uyarel H. Acute inferior myocardial infarction in a patient with severe haemophilia A disease. Ann Hematol. 1992;64:309-311.
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- Mizon P, Goudemand J, Jude B, Marey A. Myocardial infarction after FEIBA therapy in a hemophilia-B patient with factor IX inhibitor. Ann Hematol. 1992;64:309-311.
